Interviews mit Betroffenen zur Familienplanung
Welche Haltung haben Menschen, die mit Mukoviszidose leben, zur Frage nach der genetischen Testung in der Familienplanung? Bislang gibt es in Deutschland keine Untersuchungen hierzu, die qualitative partizipative Studie von Reinsch und seiner Arbeitsgruppe soll dies ändern. Dabei stehen folgende Aspekte im Fokus:
- Beschreibung der Erfahrungen, Bedingungen und der Umsetzung von Familienplanung, Schwangerschaftsberatung und genetischer Testung auf CF
- Vergleich von Bedeutung/Zielen der genetischen Testung mit der Frage, welche Probleme aus Betroffenensicht bei der Testung gelöst werden sollten
- Einordnung in das Gesamtbild der Strategien, wie Betroffene mit den Herausforderungen der Familienplanung und der Möglichkeit der genetischen Testung umgehen, inklusive ihrer moralischen und ethischen Überlegungen
Die Wissenschaftler führen Interviews mit 30-40 Erwachsenen, die selbst CF haben und ein Kind oder einen Kinderwunsch, sowie mit Eltern, die bereits ein Kind mit CF haben. Ziel ist es, das Leben von Menschen mit Mukoviszidose und ihre Gestaltung der Familienplanung besser zu verstehen und dadurch die Beratung für Familienplanung und genetische Testung fokussierter zu gestalten. Auch für die politisch-ethische Debatte um pränatale Diagnostik allgemein können die Ergebnisse mehr Klarheit bringen.
Für die Durchführung der Interviews sucht die Arbeitsgruppe Personen mit Mukoviszidose oder Eltern von Kindern mit Mukoviszidose, die ihre Erfahrungen und Meinungen rund um das Thema Familienplanung und Nachwuchs teilen möchten.
Mehr Informationen finden Sie auf dem Flyer der Arbeitsgruppe zu dem Projekt:
