Mukoviszidose e.V. startet Petition

Versorgung von Mukoviszidose-Patienten sicherstellen

Bonn, 19. Januar 2017. Mukoviszidose-Betroffene haben heutzutage eine gute Chance, das Erwachsenenalter zu erreichen. Das Gesundheitssystem in Deutschland ist darauf aber noch nicht ausgerichtet. Vielerorts müssen erwachsene Mukoviszidose-Patienten noch in Kinderkliniken behandelt werden, da es keine Ambulanzen für volljährige Erkrankte gibt. Der Mukoviszidose e.V. will die Situation der Betroffenen verbessern und hat eine Petition beim Bundestag eingereicht. Diese fordert den Bundestag dazu auf, durch rechtliche Regelungen eine Struktur zu schaffen, die die medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten und ihre ausreichende Finanzierung bundesweit einheitlich und nachhaltig absichert. Der Mukoviszidose e.V. ruft dazu auf, die Petition auf der Internetseite des Petitionsausschusses mitzuzeichnen. 

In Erlangen dürfen erwachsene Mukoviszidose-Patienten aufgrund eines Beschlusses des Zulassungsausschusses nicht mehr in der Kinderklinik behandelt werden. Weil die Versorgung defizitär ist, nimmt auch die innere Medizin Patienten nur im Notfall auf. Über 80 Patienten sind in der Region davon betroffen und haben nun keine regelmäßige Versorgung mehr. In Braunschweig wurde mit dem Vinzenzkrankenhaus Ende 2016 auch die Mukoviszidose-Ambulanz geschlossen. 26 Patienten müssen jetzt weite Wege in Kauf nehmen, um die für sie nötige Therapie zu erhalten. Im Saarland fehlt es in der Mukoviszidose-Ambulanz an qualifiziertem Pflegepersonal sowie einem ausreichenden ärztlichen Stellenumfang, so dass es dort zu Versorgungslücken kommt. 

„Diese Beispiele zeigen anschaulich, dass die Versorgung von Mukoviszidose-Patienten in Deutschland nicht gesichert ist“, sagt Stephan Kruip, Vorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e.V. „Wir haben daher eine Petition gestartet, damit die Politik sich mit diesem Versorgungsnotstand beschäftigt. Wir fordern eine ausreichende Finanzierung der Mukoviszidose-Behandlung, damit Betroffene deutschlandweit eine qualitätsgesicherte Therapie bekommen“, so Kruip, der selbst von der Stoffwechselkrankheit betroffen ist. 

Anzahl der Erwachsenen mit Mukoviszidose steigt

Früher war Mukoviszidose eine Kinderkrankheit. Heute erreichen jedoch immer mehr Betroffene das Erwachsenenalter. Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register des Mukoviszidose e.V. zeigen, dass heute mehr als 56 Prozent der Patienten über 18 Jahre alt sind. Dies bringt Probleme bei der Versorgung mit sich: Die erwachsenen Betroffenen können oft nicht mehr in Kinderzentren behandelt werden und Erwachsenenambulanzen fehlen. Und die Situation wird sich verschärfen. Eine 2015 auf Basis der Patientendaten des Europäischen Mukoviszidose-Registers (European Cystic Fibrosis Society) errechnete demographische Prognose ergab, dass die Anzahl der Kinder mit Mukoviszidose bis 2025 um etwa 15 Prozent ansteigen wird. Die der Erwachsenen sogar um 50 Prozent. 

Angemessene Vergütung für die Behandlung von Betroffenen sicherstellen

Ein Grund für die fehlenden Versorgungsmöglichkeiten für erwachsene Mukoviszidose-Betroffene ist die Finanzierung der Ambulanzen. Pro Patient belaufen sich die gesamten durchschnittlichen Arzneimittelkosten eines Jahres auf 217.788 € bis 227.673 €. Dies liegt vor allem an teuren Medikamenten, die in den letzten Jahren entwickelt wurden. „Es müssten lediglich 0,9 Prozent dieser Kosten aufgewendet werden, um eine angemessene Vergütung für die ambulanten Zentren zu gewährleisten“, sagt Stephan Kruip. „Es ist absurd, dass das bislang nicht geschieht.“

Der Mukoviszidose e.V. möchte nun erreichen, dass die Behandlung von Mukoviszidose-Patienten angemessen vergütet wird. „Wir appellieren an alle, unsere Petition mitzuzeichnen. Nur so haben wir eine Chance, die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose – auch im Erwachsenenalter – sicherzustellen“, fordert Stephan Kruip nachdrücklich. 

Die Petition unter kann bis zum 15. Februar 2017 mitgezeichnet werden. 

Zur Petition

Interviews auf Anfrage


Hintergrund-Informationen

Über Mukoviszidose

In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden etwa 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Über den Mukoviszidose e. V.

Der Mukoviszidose e. V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.

Pressekontakt:
Mukoviszidose e. V. 
Juliane Tiedt
Telefon: 0228 9 87 80 22
E-Mail: JTiedt@muko.info