NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Im März 2010 wurde auf Initiative des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) zusammen mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der Allianz chronisch seltener Erkrankungen (Achse e.V.) und 23 Bündnispartnern –ausschließlich Spitzen- und Dachverbände der wesentlichen Akteure im Gesundheitswesen auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen- das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet.


In Arbeitsgruppen werden für die vier Handlungsfelder

  • „Informationsmanagement“,
  • „Diagnose“,
  • „Versorgung/Zentren/Netzwerke“ und
  • „Forschung“

Vorschläge erarbeitet, wie die koordinierte Zusammenarbeit der verschiedenen Akteure zum Nutzen der Patienten verbessert werden kann. Dabei schauen die Experten auf bereits bestehende Strukturen, beziehen europäische Erfahrungen mit ein, denken aber auch neue Wege.