Kooperationen

Das Mukoviszidose-Institut ist international mit Organisationen vernetzt, die im Bereich der Mukoviszidose tätig sind. Darunter sind vor allem die ECFS (European Cystic Fibrosis Society), die europaweit arbeitet und z.B. jedes Jahr die ECFS Conference veranstaltet, an der über 2.000 wissenschaftlich und klinisch Interessierte teilnehmen. Die ECFS unterhält außerdem ein Netzwerk von Studienzentren, an denen multizentrische klinische Studien durchgeführt werden können. Auch gibt es Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen, z.B. zur Etablierung des Europäischen Mukoviszidose-Registers, zum Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose oder zur Mukoviszidose-Diagnostik. In diesem Kreise werden auch immer wieder gemeinsam Leitlinien und Konsensuspapiere auf Europäischer Ebene entwickelt.
Auch mit verschiedenen Patientenorganisationen arbeitet das Mukoviszidose-Institut zusammen, allen voran mit der CFE (Cystic Fibrosis Europe), dem Verbund nationaler Patientenorganisationen, aber auch mit den nationalen Patientenvertretungen direkt. Die offene, freie Website WikiCF für und von Menschen mit CF und ihren Familien und Freunden in verschiedenen europäischen Sprachen wird von CF Europe erstellt und verwaltet.

Neben den europäischen Organisationen unterhält das Mukoviszidose-Institut auch zur amerikanischen CFF (Cystic Fibrosis Foundation) gute Kontakte.

Das Mukoviszidose Institut ist Mitglied in der TMF, der Dachorganisation für medizinische Verbundforschung in Deutschland.