Überblick über das Projekt 60

Die medizinische Entwicklung hat in den letzten Jahren und Jahrzehnten große Fortschritte gemacht. So erfreulich dies natürlich ist, so beängstigend ist die Tatsache, dass der soziale Fortschritt massiv hinterher hinkt.

Die Muko-Patienten werden immer älter, überleben oft ihre eigenen Eltern, können zugleich jedoch wegen gesundheitlicher Einschränkungen nur noch in Teilzeitjobs mit geringem Verdienst oder gar nicht mehr arbeiten. Viele müssen mit Mitte 20 Rente beantragen. Folge ist eine steigende Zahl von Patienten, die aufgrund der finanziellen Situation die medizinisch notwendige Versorgung nicht mehr bezahlen können: Zuzahlungen, Fahrtkosten zu Kliniken, Ambulanzen oder Physiotherapie, Ernährungsmehrbedarf, nicht verschreibungspflichtige Medikamente... vieles wird nicht mehr bezahlbar.

 

Diese Tatsache hat uns, das Team des Projekt 60, aktiv werden lassen. In einer wissenschaftlichen Studie haben wir 2011 evaluiert, wie hoch der finanzielle Mehrbedarf für Muko-Patienten ist und wo die Defizite liegen: durchschnittlich müssen

 

monatlich 250,- Euro

aufgebracht werden, um die Mehrkosten, die von den Krankenkassen nicht übernommen werden, zu decken!!!

Diese alarmierende Summe ist Grund genug, aktiv zu werden!

 

Was wir bisher gemacht haben:

 

- Ermittlung des CF-spezifischen Mehrbedarfs

 

- Informieren und sensibilisieren der Regionalgruppen deutschlandweit

 

- Vorsorgeoptionen gesichtet und Faltblatt zur finanziellen Vorsorge erstellt

 

- Seminar "CF & Beruf"

 

- Vorstand erklärt 2012 auf unsere Initiative hin das Projekt zum Arbeitsschwerpunkt des

   Vereins

 

- Recherche zu Rechten und Möglichkeiten auf derzeitiger Gesetzesgrundlage

 

Was weiterhin geschehen soll:

 

- Möglichkeit der Soforthilfe durch den Mukoviszidose e.V.

 

- Politische Arbeit: Anstoß zu Gesetzesänderungen bzw. Einzelfallentscheidungen bei

  Anträgen auf Grundsicherung (z.B. Erhöhung des Regelsatzes für Muko-Patienten)

 

- Öffentlichkeitsarbeit: Sensibilisieren für die Problematik: Jahrestagung, Workshop,

  muko.info, CF & Beruf, Regionalgruppen

 

- angestrebte Klage auf Übernahme der Mehrkosten - ein Idealpatient wird derzeit gesucht