Neue Zahlen zur Mukoviszidose in Deutschland veröffentlicht

Bonn, 19. Dezember 2016. Der Mukoviszidose e. V. hat im Dezember 2016 neue Zahlen aus dem von ihm betriebenen Deutschen Mukoviszidose-Register veröffentlicht. In die Auswertung sind Daten von 5.331 Patienten in Deutschland eingegangen, die in 90 Mukoviszidose-Einrichtungen versorgt werden. 

„Wir freuen uns, dass wir nach einer Umstellung unserer Software nun wieder aktuelle Zahlen aus unserem Mukoviszidose-Register präsentieren können“, sagt Dr. Lutz Nährlich, Medizinischer Leiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers. 

Für den aktuellen Registerband 2015, der im Dezember 2016 veröffentlicht wurde, haben 90 Mukoviszidose-Einrichtungen Daten geliefert. Eingegangen sind Datensätze von 5.331 Patienten aus ganz Deutschland. Dabei handelt es sich um die Patienten, die eine Einwilligung zur Datenerfassung erteilt haben, und nicht um die Gesamtzahl der Mukoviszidose-Patienten in Deutschland. 

Die erfassten Daten liefern wichtige Erkenntnisse über die Entwicklung der Mukoviszidose. Dokumentiert werden neben allgemeinen Angaben wie Alter, Geschlecht oder Diagnosezeitpunkt auch speziellere medizinische Daten wie der BMI (Body-Maß-Index), die Ergebnisse der Lungenfunktionsmessung oder der Genotyp der Mutation, die für die Erkrankung verantwortlich ist. „Aus unserem Register wissen wir zum Beispiel, dass bei fast 99 Prozent der Patienten in Deutschland eine Genotypisierung vorliegt“, erläutert Nährlich. „Das heißt, dass fast alle Patienten in Deutschland wissen, welche Mutation bei ihnen für die Entstehung der Erkrankung verantwortlich ist.“ Dies ist auch für die Entwicklung neuer Medikamente wichtig, denn inzwischen ist es möglich, Wirkstoffe herzustellen, die nur bei bestimmten Mutationen wirken. 

Die Registerdaten zeigen darüber hinaus, dass die Einführung eines bundesweiten Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose im September 2016 überfällig war. Im Jahr 2015 wurden laut Register rund 38 Prozent der Neudiagnosen in den ersten drei Lebensmonaten gestellt. „Zu erwarten ist, dass sich der Diagnosezeitpunkt durch die Einführung des Screenings jetzt nach vorne verschiebt“, sagt Nährlich. Studien aus den USA und Australien hatten gezeigt, dass sich eine frühe Diagnose positiv auf den Krankheitsverlauf auswirkt. 

Die Zahlen des Mukoviszidose-Registers sind die Grundlage für die interne sowie externe Qualitätssicherung für Mukoviszidose-Einrichtungen in Deutschland. Außerdem weisen sie darauf hin, wo es vielleicht noch Defizite in der Versorgung gibt. Ein Beispiel dafür sind die steigenden Erwachsenen-Zahlen. Laut Mukoviszidose-Register sind inzwischen 56 Prozent der Mukoviszidose-Patienten in Deutschland erwachsen. „Dadurch stehen wir auch vor der Herausforderung, die Versorgung der erwachsenen Patienten in Deutschland sicherzustellen“, sagt Stephan Kruip, Vorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e. V. Da Mukoviszidose keine Kinderkrankheit mehr sei, müsse auch die Versorgung für Erwachsene deutschlandweit ausgebaut werden. „Hier gibt es aber noch Defizite – vor allem bei der Finanzierung der Erwachsenenversorgung“, so Kruip weiter. 

Die Berichtsbände aus dem Mukoviszidose-Register für die Jahre 2013, 2014 und 2015 können auf der Internetseite des Mukoviszidose Instituts, einer gemeinnützigen Tochtergesellschaft des Mukoviszidose e. V., heruntergeladen werden. Geplant ist, dass Mitte 2017 ein Berichtsband erscheinen wird, der sich gezielt an Mukoviszidose-Patienten richtet. 

Zu den Berichtsbänden

Hintergrund-Informationen: 

Das Deutsche Mukoviszidose-Register
Das Mukoviszidose-Register wurde im Jahr 1995 unter dem Namen "Qualitätssicherung Mukoviszidose" gestartet. Ziele sind die Erfassung, Beschreibung und Verbesserung der Versorgungssituation von Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland. Darüber hinaus liefert das Register Daten als Grundlage für Versorgungsforschung und Therapieentwicklung. Die Daten bieten die Grundlage für die interne Qualitätssicherung der teilnehmenden Ambulanzen und ermöglichen es den Einrichtungen, valide Daten für ein sogenanntes Benchmarking zu entwickeln. Derzeit beteiligen sich 90 Mukoviszidose-Einrichtungen in Deutschland am Register. 

Weitere Informationen zum Register 


Über Mukoviszidose
In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden etwa 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Über den Mukoviszidose e. V.

Der Mukoviszidose e. V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen. Die Mukoviszidose Institut gGmbH ist eine gemeinnützige Tochtergesellschaft des Mukoviszidose e. V.

Pressekontakt:
Mukoviszidose e. V. 
Juliane Tiedt
Tel.: 0228 98780-22
E-Mail: jtiedt@muko.info