Neudiagnose

"Die Krankheit empfinde ich als Herausforderung im positiven Sinne, ich lebe mit, aber nicht für CF. Ich bin durch und durch optimistisch, vor allem aber eine Kämpfernatur und naturgemäß unglaublich neugierig auf neue Dinge"

Mukoviszidose-Patientin, 34 Jahre alt.

Liebe Eltern,

soeben haben Sie erfahren, dass sich bei Ihrem Kind die Diagnose Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) bestätigt hat. Sie sind schockiert und tief betroffen von dieser Mitteilung. Die  Fülle der Informationen über diese Krankheit, ihre Behandlung und ihren Verlauf verwirrt Sie.  Vor allem beunruhigt Sie die nach dem heutigen Wissensstand anzunehmende verkürzte Lebenserwartung Ihres Kindes. Sie stehen dieser neuen Lebenslage völlig unvorbereitet gegenüber und hatten nicht mit einem chronisch kranken Kind gerechnet: "Wie soll ich das alles nur verstehen und die Behandlung lernen? Ich bin doch kein Arzt!"

Sie brauchen jetzt Zeit, um alles zu begreifen Vieles Neue kommt auf Sie zu. Aber es kommt nicht an einem Tag. Stück für Stück werden Sie die neuen Herausforderungen bewältigen können. Nehmen Sie sich diese Zeit! Holen Sie sich Trost und Unterstützung. Suchen Sie den Kontakt zu anderen Eltern und Familien, die viele Fragen des Alltags für sich schon gelöst haben, um Kraft und Mut aus dem Austausch mit anderen Betroffenen zu ziehen.

Trotz aller Angst und Sorgen sollten Sie wissen, dass Mukoviszidose, gleich welchen Krankheitsverlauf sie nimmt, durch eine gute und konsequente Behandlung sehr günstig beeinflusst werden kann.

Es gibt gute Gründe, mit Hoffnung in die Zukunft zu blicken. Neue Medikamente und verbesserte Therapien schenken den Betroffenen zunehmend mehr Lebensjahre und mehr Lebensqualität.

Harro Bossen
Vater von Niels (Erwachsener mit CF)
Mitglied im Vorstand des Mukoviszidose e.V.

Mein Sohn ist gesund – und hat Mukoviszidose