Mukoviszidose Institut

Die Mukoviszidose Institut – gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH (MI) ist eine hundertprozentige Tochter des Mukoviszidose e.V., Bonn. Das MI wurde aufgebaut, um relevante Forschungsprojekte im Bereich der Mukoviszidose zu fördern und die Ergebnisse aus dieser Forschung den Mukoviszidose-Betroffenen zugänglich zu machen. Dabei meint Förderung nicht nur die Bereitstellung finanzieller Mittel für ein Forschungsprojekt, sondern genauso die gezielte Vermittlung von wissenschaftlichen Dienstleistungen zur Planung, Durchführung und Auswertung von (klinischen) Projekten. Diese sollen den Forscher dabei unterstützen, seine innovative Projektidee hochwertig umzusetzen. Das MI möchte Brücken bauen für die CF-Therapie (Prävention, Diagnostik, Therapie) von morgen! Deshalb sind die Identifizierung neuer Forschergruppen, das Aufspüren neuer Ideen sowie die Zusammenführung von Kooperationspartnern zentrale Aufgabe des MI.

Organisationsstruktur Mukoviszidose-Institut

Mit seinem Forschungsförderprogramm unterstützt das MI die Umsetzung von Erkenntnissen aus der CF-orientierten Grundlagenforschung in die klinische Anwendung. Das geschieht sowohl bei externen Forschungsprojekten als auch bei eigenen klinischen Projekten.

Das MI fördert ebenso klinische Studien. Um innovative Ideen zeitnah in die klinische Praxis zu bringen und die Qualität von (Prüfer-initiierten) Studien sicherzustellen, bietet das MI Mithilfe bei der Projektplanung und -koordination an. Für die Durchführung von multizentrischen Studien hat das MI das CF-CTN ins Leben gerufen, ein Studiennetzwerk mit den größten Mukoviszidose-Zentren Deutschlands, die bereits Erfahrung in der Durchführung klinischer Studien gesammelt haben.

Therapieförderung und Information sind weitere wesentliche Aufgaben des MI. Das MI beantwortet wissenschaftliche und medizinische Anfragen von Patienten und anderen Interessierten, und stellt aktuelle Informationen rund um die Mukoviszidose-Forschung zur Verfügung. Außerdem organisiert und betreut das MI in Zusammenarbeit mit Experten die Entwicklung und Aktualisierung von Leitlinien im Bereich CF.

Auch die Qualitätssicherung der Versorgung von Mukoviszidose-Patienten wird durch das MI unterstützt, indem CF-Einrichtungen durch das MI anerkannt und zertifiziert werden können, wenn sie den Anforderungen für eine hohe Qualität der Patienten genügen. Dabei wird ein mehrstufiges Begutachtungsverfahren angewendet.

Im Rahmen der Versorgungsforschung wurde das Projekt „Evaluation eines ganzheitlichen patientenzentrierten Versorgungsmodells für Patienten mit seltenen Erkrankungen unter besonderer Berücksichtigung der psychosozialen Versorgung am Beispiel Mukoviszidose“ (VEMSE) vom MI ins Leben gerufen.

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) wurde im März 2010 gegründet. Trägerin der Geschäftsstelle des NAMSE ist das MI.

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