Wichtige Grundregeln der Behandlung und Lebensführung
Sie stellen sich sicher viele Fragen, z. B. "Bei welchem Arzt, in welcher Ambulanz ist mein Kind am besten aufgehoben? Was sind die notwendigen Maßnahmen und Grundregeln, die ich im Alltag umsetzen und beachten muss?"
In der ersten Zeit nach der Diagnose sind besonders folgende Punkte wichtig:
- Besuchen Sie regelmäßig mit Ihrem Kind eine spezialisierte Mukoviszidose-Ambulanz.
In der ersten Zeit werden die Besuche in der Ambulanz häufiger sein, später im Abstand von etwa drei Monaten stattfinden. Nutzen Sie die Gespräche mit dem Mukoviszidose-Arzt, um sich nach und nach die nötigen Informationen über die Erkrankung Ihres Kindes zu holen. Zwischen den Besuchen werden sich viele Fragen ansammeln, notieren Sie sich die Fragen für den nächsten Besuch. - Nehmen Sie nach Absprache mit dem Arzt Kontakt zu einem in der Mukoviszidose-Therapie speziell ausgebildeten Krankengymnasten auf.
- Informieren Sie sich beim Mukoviszidose-Arzt oder der Ernährungsberatung der Ambulanz über die für Ihr Kind angemessene hochkalorische Ernährung und die hierbei notwendigen Medikamente (Verdauungsenzyme).
- Informationen aus alten Veröffentlichungen werden Sie eher beunruhigen - darum raten wir, nicht alle Informationen ungefiltert zu übernehmen, sondern ggf. mit Fachleuten Rücksprache zu halten.
Die diversen Internet-Seiten bezüglich Mukoviszidose unterscheiden sich stark in ihrer Qualität. Bitte bedenken Sie dies, wenn Sie im Internet surfen. Ähnliches gilt für Artikel in den Printmedien, Berichte im Fernsehen usw.
Vielfach werden Zahlen zur statistischen Lebenserwartung der Betroffenen genannt, die man nicht ungefiltert übernehmen sollte. Für die Ärzte und Forscher sind die Statistiken eine wichtige Größe um prüfen zu können, ob man mit der Versorgung und Behandlung der Betroffenen auf dem richtigen Weg ist; für Sie und Ihr Kind hat diese statistische Zahl aber keine Aussagekraft.
