Mehr Lebensqualität
Je früher Mukoviszidose diagnostiziert wird, desto eher können Fehlfunktionen therapeutisch ausgeglichen werden. Ziel der Behandlung ist es immer, die Lebensqualität möglichst über Jahre und Jahrzehnte zu erhalten.
Qualitätssicherung Mukoviszidose
Um die Therapiestandards nachhaltig zu verbessern, hat der Mukoviszidose e.V. 1995 gemeinsam mit der Christiane Herzog Stiftung das bundesweit einzigartige Projekt "Qualitätssicherung Mukoviszidose" ins Leben gerufen. In dem im Juni 2003 vorgelegten aktuellen Berichtsband wurden die Daten von fast 6.000 Patienten, die in bundesweit 89 Einrichtungen betreut werden, zusammengetragen. Das Projekt ist die Grundlage für das Qualitätsmanagement mit dem Ziel von den Besten zu lernen. Darüber hinaus dient es als Wissensspeicher für zielgerichtete wissenschaftliche und politische Arbeit.
Engagiert im Arbeitskreis
Ihren engagierten Beitrag für eine bessere Lebensqualität der Betroffenen leisten auch die Arbeitskreise der Berufsgruppen:
Arbeitskreis Ernährung: Ernährungstherapie bei CF wird durch umfassendes Weiterbildungsangebot (Vorträge, Mitarbeiterschulungen, Unterricht an Diätschulen) auf nationaler und internationaler Ebene verbreitet
Arbeitskreis Physiotherapie: Qualifizierungsprogramm für Physiotherapeuten mit Grundkursen, Fortgeschrittenenkursen, Refresherkursen und Referentenfortbildung.
Arbeitskreis Pflege: Organisation des Weiterbildungsprogramms "Pflege bei Mukoviszidose" für Pflegekräfte und Diskussion der Themen "Ätherische Öle" und "Problemkeime".
Arbeitskreis Sport: Fortbildungsprogramme für Sporttherapeuten, Eltern und Betroffene, Teilnahme auf internationalen und nationalen Kongressen.
Arbeitskreis Psychosoziales Forum: Konzeption und Umsetzung des Projekts "Motivation für CF-Behandler-Teams".
Arbeitskreis Rehabilitation: Der Arbeitskreis wird im Dezember 2005 gegründet.
