Offensive "Fit fürs Leben mit Mukoviszidose"
Unterstützung vor Ort für Kinder und Jugendliche mit einer eingeschränkten Lungenfunktion
Die Offensive "Fit fürs Leben mit Mukoviszidose" hat sich aus den Ergebnissen telefonischer Interviews im Jahr 2006 ergeben. Bundesweit fand eine Befragung von Familien mit Mukoviszidose erkrankten Kindern und Jugendlichen nach Belastungen in ihrem "Mukoviszidose-Alltag" statt. Als wesentliches Ergebnis wurde herausgefunden, dass sich Betroffene wohnortnahe Unterstützungen wünschten. Dies galt besonders in familiär und persönlich schwierigen Situationen sowie bei finanziellen Problemen. Zudem bestand der Wunsch nach gezielten Sportangeboten vor Ort. Diese Wünsche waren Anlass, die Offensive "Fit fürs Leben mit Mukoviszidose" zu starten.
Voraussetzungen für eine Teilnahme an der Offensive "Fit fürs Leben mit Mukoviszidose" sind ein Alter zwischen 6 und 18 Jahren und eine Lungenfunktion (FEV1) von unter 80 % über den Zeitraum der letzten drei Jahre.
Die Teilnahme an der Offensive "Fit fürs Leben mit Mukoviszidose" erfolgt über die Mukoviszidose-Ambulanz. Das Behandler-Team der Mukoviszidose-Ambulanz entwickelt gemeinsam mit den Mukoviszidose Erkrankten und den Eltern ein individuelles Therapieprogramm für die kommenden 12 Monate. Die Inhalte des Programms umfassen verschiedene sinnvolle und mit Ihnen abgestimmte Maßnahmen: medikamentöse Therapie, Ernährungstherapie, Bewegungs- und Sportangebote aber auch soziale Unterstützungsmöglichkeiten u.v.m.
Das Besondere an der Offensive "Fit fürs Leben mit Mukoviszidose" ist das gemeinsame Herausfinden der individuellen Bedürfnisse, Interessen und Wünsche. Diese so entwickelten Maßnahmen werden in einem "Therapiefahrplan" verbindlich festgehalten und von allen Beteiligten unterschrieben. Vor Ort erhalten die Mukoviszidose Erkrankten und deren Familien bei Bedarf Unterstützung durch qualifizierte Sozialarbeiter und Sporttherapeuten, die Ihnen bei der Umsetzung helfen. Ziel der Offensive ist die Verbesserung der Gesundheit, Lebensqualität und Lebenszufriedenheit sowohl der Erkrankten als auch des Umfeldes.
Wenn Sie Interesse an der Offensive "Fit fürs Leben mit Mukoviszidose" haben, melden Sie sich bei den Mukoviszidose-Ambulanzen oder beim Mukoviszidose e.V. in Bonn. Wir informieren Sie gerne!
Projekt A
Das Projekt A (Koordinierungszentrale) übernimmt das Monitoring für das gesamte Projekt und unterstützt die Ambulanzen bei Ihrer Arbeit von der Auswahl der Patienten über die Erstellung der zielgerichteten patientenindividuellen Projektpläne bis hin zur Steuerung der Umsetzung der Patientenprojektpläne.
Die einzelnen Aufgaben sind:
- Erstellung von zielgerichteten Projektpläne entsprechend der im Team erarbeiteten patientenindividuellen Maßnahmenplänen
- Koordination und Monitoring dieser Projektpläne
- Organisation von Unterstützungsmöglichkeiten für die Ambulanzen
- Zusammenführung der Aktivitäten und Informationen der Mitarbeiter der Projekte B+C
- Projektevaluation
Projekt B
Familien, die Probleme in der Umsetzung des Projektplans haben, können Unterstützung durch Sozialarbeiter vor Ort erhalten. In besonderem Fokus steht die Umsetzung der gemeinsam erarbeiteten Maßnahmen, um die Effektivität der Behandlung zu garantieren. Der wohnortnahe Sozialarbeiter analysiert die Situation des Patienten und der Angehörigen und hilft bei der Bewältigung der Aufgaben.
Projekt C
Das Projekt "Sport vor Ort" analysiert zu Beginn den aktuellen Gesundheitszustand und die aktuellen Bewegungsgewohnheiten des Erkrankten. Darauf basierend erfolgt eine allgemeine Beratung zu sportlichen Aktivitäten. Im Gespräch soll herausgefunden werden, welche Sportarten und -formen die Mukoviszidose Erkrankten bevorzugt durchführen möchten und können. Im nächsten Schritt werden durch den Sporttherapeuten ein Sportverein oder ein entsprechendes Trainingsangebot vor Ort herausgesucht und den Mukoviszidose Erkrankten angeboten. Erstgespräche mit dem Verein und allgemeine Erläuterungen übernimmt der Sporttherapeut. Nach Bedarf berät er auch den Trainer in Bezug auf die Erkrankung. Die Mukoviszidose Erkrankten werden in die Sportangebote der Vereine gezielt vermittelt. Auch nach der Integration in den Sportverein begleitet der Sporttherapeut die Teilnahme am Vereinsangebot. Lässt der Gesundheitszustand eine Teilnahme am allgemeinen Vereinsangebot nicht zu, findet eine individuelle sportliche Trainingsberatung per Telefon- und E-Mailkontakt statt. Die Trainingsbegleitung erfolgt durch wöchentliche Trainingsprotokolle.
