Mukoviszidose e.V.

muko.info: von Betroffenen für Betroffene

Mitreißende Erfahrungsberichte, einen gut recherchierten Pressespiegel und News aus den Regionen bietet die Mitgliederzeitung muko.info. Das schlagkräftige ehrenamtliche Redaktionsteam besteht aus Betroffenen und ihren Angehörigen. Viermal im Jahr suchen die Redakteure neue Themen und Storys über Mukoviszidose: Mitmachen erwünscht!

Spektrum-Thema der muko.info 4/2010

Was ist nur das Beste für mich/mein Kind??

Liebe Leser,

in den letzten Jahren hat sich viel in der CF Therapie getan. Es gibt alte Therapien in neuem Gewand, neue Therapien mit kontroverser Wirksamkeit und allgemein akzeptierte Therapiefortschritte. Zudem bekam das Versprechen einer Therapie der Ursache der CF und nicht immer nur einer Symptombehandlung, eine neue Dimension. In dieser eigentlich erfreulichen Vielfalt an therapeutischen Angeboten bleibt aber für den CF- Betroffenen die Frage, welche der Therapien ist eigentlich die für mich richtige? Der Tag hat nur 24 Stunden und auch bei bestem Willen sind nicht alle verfügbaren Therapien gleichzeitig anwendbar. Es gibt auch ein Leben vor/nach der Therapie.

Wir laden Sie/Euch herzlich ein, uns Ihre/Eure Erfahrungen in der Therapieauswahl und im U gang mit den dabei offenkundigen eigenen
Problemen und denen der Behandler, zu beschreiben.

PD Dr. Manfred Ballmann

Welche Erfahrungen haben Sie gemacht? Redaktionsschluss für muko.info 4/2010 ist der 29.09.2010

Via E-Mail: redaktion@muko.info oder per Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Spektrum-Thema der muko.info 1/2011

Liebe, Lust und Leidenschaft – Partnersuche mit CF

Im nächsten Spektrum wollen wir dieses spannende, aber oft totgeschwiegene Thema angehen: Welche Erfahrungen habt ihr in Bezug auf langjährige Beziehungen, kurze Affären oder One Night Stands gemacht? Spielt CF bei euren Entscheidungen diesbezüglich eine große Rolle? Empfindet ihr alles rund ums Flirten schwieriger als bei euren gesunden Freunden und Bekannten? Wann und wie habt ihr euren Partnern von CF erzählt? Finden gemeinsame Übernachtungen wegen all den notwendigen Dingen (Medis, Inhaliergerät usw.) nur bei euch statt oder habt ihr einen „Nubuko“ (Nacht- und Beischlaf-Utensilienkoffer) für unterwegs?

Schickt uns eure ernsthaften, lustigen oder vielleicht auch peinlichen Erlebnisse dazu (gerne auch anonym!). Doch Vorsicht, nicht zu viele Details, wir wollen ja nicht, dass die Beiträge dem Jugendschutz zum Opfer fallen. Aber auch eure Ängste und Gedanken rund um das Thema interessieren uns. Fühlt ihr euch in diesem Bereich von euren Muko-Doks ernstgenommen und gut beraten, zum Beispiel beim Thema Verhütung? Wir freuen uns über Eure Zuschriften!

Miriam Stutzmann

Welche Erfahrungen haben Sie gemacht? Schreiben Sie uns (bitte maximal 300 Wörter). Redaktionsschluss für muko.info 1/2011 ist um den 20.1.2011 herum.
Via E-Mail: redaktion@muko.info oder per Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn