muko.info: von Betroffenen für Betroffene
Mitreißende Erfahrungsberichte, einen gut recherchierten Pressespiegel und News aus den Regionen bietet die Mitgliederzeitung muko.info. Das schlagkräftige ehrenamtliche Redaktionsteam besteht aus Betroffenen und ihren Angehörigen. Viermal im Jahr suchen die Redakteure neue Themen und Storys über Mukoviszidose: Mitmachen erwünscht!
Spektrum-Thema 3/2010 – Leserbriefaufruf
„Was mir Hoffnung macht …“ Zum Umgang mit Frust und Rückschlägen
Jeder von uns CF-Betroffenen und Eltern kennt das Auf und Ab der Erkrankung. Irgendwie ist das normal. Manchmal gibt es aber einfach Zeiten, wo einem alles über den Kopf wächst. Zeiten, die zuviel Kraft kosten, in denen man am liebsten auf eine einsame sonnige Insel fliehen will.
Dann kommen Zweifel und Fragen hoch: „Warum geht es gerade mir oder meinem Kind jetzt schlecht?! Ich mache doch konsequent Therapie und tue alles, was möglich ist. Wie soll es weitergehen?“ Im diesem Spektrum wollen wir Ihre/Eure Erfahrungen sammeln, die dennoch Hoffnung geben. Wie seid Ihr aus Krisen herausgekommen? Was hat Euch Mut gemacht und wer hat Euch geholfen, gerade wenn es mal nicht so gut lief? Was sind Eure Kraftquellen? Eure Freunde, der Glauben, das Hobby, das ablenkt und motiviert? Also: Was habt Ihr getan, um die gesundheitlichen Rückschläge schneller zu verdauen und Eurem Leben wieder eine positive Richtung zu geben? Wir freuen uns auf Eure Leserbriefe dazu, am liebsten mit Foto!
Stephan Kruip, Thomas Malenke
Spektrum-Thema 2/2010 – Leserbriefaufruf
Thema: Schule – Was dann?
Irgendwann ist sie vorbei, auch für CF-Betroffene: Die Schulzeit. Viele freuen sich darauf. Geschafft. Nie wieder Schule. Nun heißt es Ausspannen. Manche wissen schon, was sie machen wollen, andere sind unsicher. CF-Betroffenen geht es da nicht anders. In dieser Spektrum-Ausgabe möchten wir Euch zu Wort kommen lassen: Was habt Ihr nach der Schulzeit gemacht? Direkt in die Ausbildung oder erst ein Freiwilliges Soziales Jahr? Was hat Euch bewogen, Euch für eine bestimmte Berufsausbildung zu entscheiden? Wo habt Ihr Euch Rat geholt? Welchen Einfluss hat Eure Gesundheitssituation gespielt? Habt Ihr daran gedacht, dass die Entscheidung Studium oder Beruf Einfluss darauf haben kann, wie hoch oder niedrig Eure Rente später ist? Welche Schwierigkeiten hattet Ihr bei der Berufsfindung, z.B. bei den Vorstellungsgesprächen?
Wir würden uns freuen, wenn Ihr uns Eure Erfahrungsberichte schickt: Egal, ob Ihr selbst jetzt vor der Entscheidung steht, was Ihr beruflich machen wollt. Oder ob Ihr bereits seit J ahren arbeitet und Euch erinnert, warum Ihr Euch damals eine bestimmte Ausbildung begonnen habt.
Für die AG Erwachsene mit CF: Thomas Malenke
Bisherige Ausgaben
Ausgaben unserer Mitgliederzeitschrift muko.info mit folgendem Spektrum-Thema können Sie hier herunterladen:
- 4/2009: Atypische Mukoviszidose (PDF, 5 MB)
- 3/2009: Verein: Satzungsänderung (PDF, 12 MB)
- 2/2009: Allein erziehend – Wie schaffe ich das? (PDF 3,8 MB)
- 1/2009: Sauerstoff – Fluch und Segen (PDF 7,5 MB)
- 3/2008: Partnerschaft und Mukoviszidose – Betroffene und Experten berichten (PDF, 3,2 MB)
- 2/2008: Erziehung und Mukoviszidose – Betroffene und Experten berichten (PDF 3,6 MB)
- 1/2008: Sport mit Mukoviszidose – Betroffene und Experten berichten (PDF 3,2 MB)
- 4/2007: So arbeitet unser Verein (PDF 4,6 MB)
- 3/2007: CF im Ausland – Erfahrungen aus anderen Ländern (PDF 2,8 MB)
- 2/2007: Neuer Vorstand gewählt (PDF 2,04 MB)
- 1/2007: Mit 25 noch zum Kinderarzt? (PDF 7,3 MB)
- 4/2006: STRESS - wer von uns hat nicht schon darüber geklagt (PDF 4,3 MB)
- 3/2006: Sekundärerkrankungen Osteoporose und Arthritis (PDF, 2,4 MB)
- 2/2006: Ehrenamt – Selbsthilfe – Engagement (PDF 4,4 MB)
- 1/2006: Pubertät bei Mukoviszidose - zwischen Freiraum und Konsequenz (PDF 2,6 MB)
Bestellungen einzelner Ausgaben unter E-Mail: info@muko.info
oder per Telefon: 0228 98780-0
Ältere Ausgaben
- 4/2005: "Ihr Kinderlein kommet!" – Partnerschaft, Schwangerschaft und Familie bei CF (PDF PDF 2,4 MB)
- 3/2005: Rehabilitation bei Mukoviszidose (PDF 3 MB)
- 2/2005: Infektionsgefahr und Infektionsvermeidung - was tun? (PDF 2,9 MB)
- 1/2005: Reisen mit Mukoviszidose (PDF 3,3 MB)
- 4/2004: Physiotherapie bei Mukoviszidose
- 3/2004: Die Zeit nach der Diagnose (PDF 1,9 MB)
- 2/2004: Lungentransplantation
- 1/2004: Mukoviszidose und Beruf
- 2/2003: 365 Tage Therapie im Jahr
- 1/2003: Mukoviszidose in der Schule



