Deutsche Leitlinien zu Mukoviszidose
Eine umfassende Therapieleitlinie für Mukoviszidose gibt es im deutschsprachigen Raum bislang nicht. Für einige Teilbereiche der Diagnostik und Therapie existieren bereits S1 Leitlinien: „Ernährung und exokrine Pankreasinsuffizienz“ und „Molekulargenetische Diagnostik der cystischen Fibrose“.
Seit Anfang 2009 wird außerdem an der Entwicklung einer S2-Leitlinie "Diagnose bei Mukoviszidose" unter Leitung von Dr. Lutz Nährlich gearbeitet. Ein Manuskript wurde bereits erarbeitet und eine Konsensuskonferenz hat stattgefunden. Zurzeit werden die Beschlüsse der Konsensuskonferenz noch in die Leitlinie eingearbeitet. Die S2-Leitlinie soll in Kürze fertig gestellt und verfügbar gemacht werden.
Entwicklung der S3 Leitlinie "Lungenerkrankung bei Mukoviszidose"
Angeregt durch die AG Mukoviszidose der GPP (Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie) und die AGAM (Arbeitsgemeinschaft der Ärzte im Mukoviszidose e.V.), wurde die Entwicklung der Leitlinie Lungenerkrankung bei Mukoviszidose initiiert. Die Entwicklung steht unter der medizinisch-wissenschaftlichen Leitung von Herrn Professor Frank-Michael Müller (Heidelberg) und Herrn Dr. Ernst Rietschel (Köln) und wird inzwischen durch zahlreiche Fachgesellschaften (u.a. von der DGP, GPP, DGPI, DGT, DGHM, Deutsche Röntgengesellschaft, Deutsche Gesellschaft für HNO-Heilkunde) unterstützt. Zunächst wird das Modul 1: "Diagnostik und Therapie beim ersten Nachweis von Pseudomonas aeruginosa“ erarbeitet.
Parallel zum Modul 1 entwickelt die Kommission für Krankenhaushygiene und Infektionsprävention beim Robert Koch-Institut in Berlin die Empfehlung "Infektionsprävention bei Patienten mit Cystischer Fibrose". Dr. Arne Simon aus Bonn ist der Koordinator der entsprechenden KRINKO-Arbeitsgruppe.
Diesen Modulen sollen sukzessive weitere wichtige Module im Bereich der CF-Lungenerkrankung folgen. Langfristiges Ziel ist, diese Bausteine zu einer vollständigen Therapieleitlinie „Mukoviszidose“ für den deutschsprachigen Raum zusammenzusetzen. Weitere bestehende Leitlinien und Leitlinienprojekte sind oben auf dieser Seite zusammengestellt.
Für die Entwicklung einer Leitlinie müssen bestimmte Formalia eingehalten werden, die genauer auf der Internetseite der AWMF beschrieben sind. Wichtige Voraussetzung für eine S3-Leitlinie ist, dass für die resultierenden Therapieempfehlungen nicht nur nach der Meinung der beteiligten Experten gefragt wird (Konsens-Basis), sondern dass umfangreiche Literaturarbeiten durchgeführt werden, um festzustellen, was zu dem entsprechenden Thema bereits veröffentlicht wurde (Evidenz-Basis). Eine Patientenversion ist in der Regel auch Bestandteil einer solchen Leitlinie.
Die Projektgruppe zur Entwicklung der S3-Leitlinie "Lungenerkrankung bei CF" besteht derzeit aus ca. 35 Personen (Ärzte, Mikrobiologen, Physiotherapeuten, Patientenvertreter). Organisatorisch wird das Projekt durch Dr. Jutta Bend und Dr. Sylvia Hafkemeyer vom Mukoviszidose Institut unterstützt, die auch gerne für Fragen zur Verfügung stehen (Kontakt s. rechts).
Europäische Konsensuspapiere und Leitlinien
Der CF-Trust in Großbritannien hat die folgenden Therapiestandards veröffentlicht: http://www.cftrust.org.uk/aboutcf/publications/consensusdoc/
Die Europäischen Leitlinien/ Konsensuspapiere der ECFS finden Sie hier:
