Mukoviszidose e.V.

Kommunikation

Rund 8.000 Menschen in Deutschland haben Mukoviszidose. Keine große, aber in der Öffentlichkeit dennoch sehr präsente Gruppe von Betroffenen. Um diese Bekanntheit zu erhalten und zu steigern, sorgt der Mukoviszidose e.V. für eine dichte Kommunikationsarbeit auf politischer Ebene und bei der Aufklärung der Öffentlichkeit. Als Anwalt aller Mukoviszidose-Betroffenen gehörte es zu den dringlichsten Aufgaben, die Entwicklung der Gesundheitspolitik zu begleiten. Hier finden Sie mehr über die Auswirkungen der Gesundheitsreform.

Interessenvertretung für Menschen mit Mukoviszidose

Unsere Anliegen: Menschen mit Mukoviszidose brauchen eine starke Lobby!

Als "Lobbyisten" werden normalerweise Unternehmens- und Verbandvertreter bezeichnet, die klare kommerzielle Interessen für ihre Mitglieder verfolgen. Das ist bei uns anders. Auch wir betreiben gezielte Lobbyarbeit. Unser Anliegen ist es aber, Menschen mit Mukoviszidose und ihre Familien eine faire Chance auf Teilhabe in unserer Gesellschaft zu geben. Wir sprechen mit Politikern auf Bundes- und Landesebene und haben nützliche Kontakte auch in die Arbeitsebene der einschlägigen Bundesministerien. Wir informieren die wichtigen Akteure des Gesundheitswesens, nämlich auf der Kostenträgerseite die Krankenkassen und ihre medizinischen Dienste (MdK) sowie auf Leistungserbringerseite die Deutsche Krankenhausgesellschaft und die Kassenärztliche Bundesvereinigung sowie die Kassenärztlichen Vereinigungen der Länder. Wir  stehen aber auch in Kontakt mit weiteren Verbänden, die eine wichtige Aufgabe innerhalb des selbstverwalteten Gesundheitswesens in unserem Land spielen, so den Berufsverbänden der Ernährungsberater und der Physiotherapeuten, aber auch dem der Apotheker. Wir bringen uns in die Beratungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (www.g-ba.de) dann gezielt ein, wenn Versorgungsleistungen für Menschen mit Mukoviszidose eingeschränkt oder aber auch erweitert werden sollen. Hierzu haben wir die Möglichkeit, Vertreter/innen des Mukoviszidose e.V. als themenbezogene oder auch ständige Patientenvertreter/innen über den Deutschen Behindertenrat benennen zu lassen. Patientenvertreter/innen genießen Rederecht bei allen Gremiensitzungen des GBA, haben allerdings kein Stimmrecht. Bei Abstimmungen sind wir daher darauf angewiesen, dass sich entweder eine Mehrheit aus den  stimmberechtigten "Bänken" (Kostenträger auf der einen und Leistungserbringer auf der anderen Seite) bildet, oder dass bei Stimmengleichheit die unparteiischen Mitglieder bzw. der Vorsitzende des GBA den Ausschlag gibt.

Lobbyarbeit für Menschen mit Mukoviszidose bedeutet, dass wir Entscheidungsträger davon überzeugen, dass unsere Konzepte die Richtigen nicht nur für Menschen mit Mukoviszidose, sondern auch für andere Menschen mit seltenen Erkrankungen oder gar für alle Patienten mit chronischen Erkrankungen sind. Wir fordern keine Sonderrechte, sondern die gleichen Rechte auf eine den gesetzlichen Anforderungen entsprechende Behandlung wie sie Menschen mit häufigen Erkrankungen zustehen. Wir setzen uns auch dafür ein, dass die ärztlichen und nicht-ärztlichen Therapeuten im CF-Team ihre fachliche Kompetenz auch mit ausreichend Zeit für Menschen mit Mukoviszidose einsetzen können.

Glaubwürdige Vertretung von Patienteninteressen setzt voraus, dass wir wirklich unabhängig sind von Drittinteressen der Pharmaindustrie, der Kostenträger oder der Verbände der Leistungserbringer. Dies stellen wir durch klare Regelungen im Verband sicher.

Unsere wichtigsten Anliegen sind:

1. Qualitätsorientierte und patientenzentrierte Versorgung
   Wir wollen, dass die heute mögliche Therapie wirklich auch alle Betroffenen erreicht. Dafür bietet unser Gesundheitswesen sehr gute Voraussetzungen, es gibt aber auch große Probleme. Mehr unter Interview mit Dr. Andreas L.G. Reimann sowie Seltene brauchen faire Chance!
2. Forschung für Fortschritte
   Wir wollen, dass Erkenntnisse aus der Grundlagenforschung möglichst zügig in die klinische Entwicklung kommen können. Dafür brauchen wir bessere Rahmenbedingungen, die es nicht-kommerziellen, aber auch kommerziellen Entwicklern ermöglichen, dies auch zu tun.
3. Hilfe für Menschen mit Mukoviszidose
   Unser Sozialsystem bietet mehr Hilfen für Menschen mit Mukoviszidose an als in vielen anderen Ländern der Welt und sogar Europas. Dennoch: Wer eine einen Reha-Aufenthalt benötigt oder Leistungen der Pflegeversicherung in Anspruch nimmt, der merkt, wie restriktiv Regelungen gehandhabt werden. Auch wird von Sozialversicherungsträgern immer wieder der gesetzlich vorgesehene Rahmen unterschritten und die Rechte des Betroffenen verletzt. Wir setzen uns nicht nur im Einzelall, sondern auch auf Bundesebene dafür ein, dass Mukoviszidose als schwere chronische Erkrankung mit besonderem Bedarf in den verschiedenen Bereichen der Sozialversicherung angemessen berücksichtigt wird.

Unser Netzwerk

Alleine können wir erfolgreich sein. Wir sind deshalb Teil eines starken Netzwerks auf nationaler wie europäischer Ebene. Nur mit diesen Partnern gemeinsam, können wir unsere anspruchsvollen Ziele erreichen.

• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), www.achse-online.de
  – der Dachverband von Patientenorganisationen seltener Erkrankungen in Deutschland
• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG Selbsthilfe) www.bag-selbsthilfe.de
  – der große Dachverband von Selbsthilfeorganisationen von chronisch-kranken Menschen und Menschen mit Behinderungen
• Cystic Fibroses Europe (CFE)  www.cfww.org/cfe
  – der europäische Mukoviszidose-Patientenverband
• Cystic Fibroses Worldwide (CFWW)  www.cfww.de 
  – der europäische Mukoviszidose-Patientenverband
• Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband (DPWV) www.der-paritaetische.de
  –  der Dachverband von Patientenorganisationen seltener Erkrankungen in Deutschland
• European Cystic Society (ECFS), www.ecfs.eu 
  – die europäische wissenschaftliche Mukoviszidose-Gesellschaft