Mukoviszidose e.V.

Was ist für Sie Selbsthilfe?

Selbsthilfe heißt für mich, dass ich anderen von Mukoviszidose Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite stehe, ihnen helfe und von meinen Erfahrungen als Mutter einer mukoviszidosekranken Tochter berichte. Dazu versuche ich Menschen in der gleichen Situation zum Erfahrungsaustausch zusammenzubringen. Zudem plane und führe ich gemeinsam mit anderen Aktionen durch, die Spendengelder einbringen und das Ziel haben, das Leben mit der Mukoviszidose für uns alle zu erleichtern.

Was hat für Sie Ehrenamt mit Selbsthilfe zu tun?

Ehrenamt ist für mich das Wahrnehmen eines bestimmten Amtes, einer wichtigen klar umrissenen Aufgabe für andere. Ehrenamtlich ist man in der Selbsthilfe auch tätig, beispielsweise, wenn man die Kasse einer Selbsthilfegruppe führt. Doch ist ehrenamtliches Engagement anders als die Selbsthilfe. In der Selbsthilfe stehen vor allem der Austausch eigener Erfahrungen und das gegenseitige Wissen um die gemeinsamen Nöte im Vordergrund.

Warum ist das Ehrenamt für Mukoviszidose-Patienten und ihre Angehörigen wichtig?

Ehrenamtliches Engagement für uns und für mich vor allem Solidarität von außen – das Wissen, dass man als Mukoviszidose-Betroffener doch nicht allein ist, dass man wahr- und ernstgenommen wird. Ehrenamt ist aber auch im Hinblick auf unsere Informations- und Öffentlichkeitsarbeit in den Selbsthilfegruppen sehr wichtig:

Wir sind aufgrund der vielen Therapien und Arztbesuche zeitlich und als Patient körperlich oft sehr stark eingeschränkt. Daher sind wir auch nicht sehr viele, die bei Aktionen mit anpacken und helfen können. Wir in der Selbsthilfe brauchen daher Ehrenamtliche, die sich unentgeltlich und zeitlich engagieren, weil sich viele Projekte und Aktionen sonst nicht realisieren lassen.

Die Hilfe durch das Ehrenamt hält uns den Rücken frei. So haben wir mehr Zeit für intensive Gespräche mit neudiagnostizierten Betroffenen, können Ängste nehmen und Mut zuzusprechen und uns gegenseitig helfen in der akuten Not im Leben mit der Mukoviszidose.

Was ist Ihnen wichtig und macht besonders Spaß?

Wichtig ist mir, mich mit Eltern neudiagnostizierter Patienten- oder Betroffenen zu treffen und ihnen nach der Diagnose erst einmal Mut zu machen und Hoffnung zu vermitteln. Wichtig ist mir, dass man uns wahrnimmt, uns und unsere Probleme nicht ignoriert. Wichtig ist mir auch die gute Betreuung durch die Geschäftsstelle und die Unterstützung aus meiner Selbsthilfegruppe. Besonderen Spaß macht mir die Organisation von Benefiz- oder Informationsveranstaltungen.

Welche persönlichen Erfahrungen und Talente bringen Sie in die gemeinsame Arbeit ein?

Nachdem ich jahrelang im Kindergarten und danach in der Schule Schulpflegschafts- und Fördervereinsvorsitzende war und dort erfolgreich viele Aktionen zur Finanzierung von Projekten durchgeführt habe, wurde mir auf einmal klar, dass ich das auch zur Bekämpfung der Mukoviszidose einsetzen kann und damit auch meiner Tochter und anderen Betroffenen aktiv helfen kann.

Wie viel von Ihrer Zeit investieren Sie in die Selbsthilfe-Arbeit?

Im Schnitt ca. 4-5 Stunden pro Woche. Dazu gehören die Treffen in der Selbsthilfegruppe, Besuche von Tagungen, Treffen von Arbeitsgruppen, Veranstaltungen zur informations- und Öffentlichkeitsarbeit und die Ansprache von Spendern und Unterstützern.

Was macht den Mukoviszidose e.V. aus?

Die gute Betreuung der Selbsthilfeaktiven und der Ehrenamtlichen vor Ort, besonders durch die Abteilung Hilfe zur Selbsthilfe in der Geschäftsstelle.

Was ist Ihre Botschaft für Interessierte?

Die Unterstützung der Selbsthilfe durch das Ehrenamt macht Spaß, wenn man sich für ein konkretes Projekt interessiert. Man muss als Ehrenamtliche auch keine Angst haben, mit allen Problemen der Betroffenen belastet zu werden. Einsatz und Zeit für uns werden durch die Freude und Dankbarkeit der Betroffenen belohnt. Jeder kann sich mit ein wenig Zeit für die Mukoviszidose-Betroffenen einsetzen und so anderen Menschen helfen und sein eigenes Leben bereichern.