Mukoviszidose e.V.

Hoffnung auf großes Engagement

Horst Mehl, Erster Vorsitzender des Mukoviszidose e.V., steht Miriam (32), einer jungen Mukoviszidose-Patientin, Rede und Antwort. Der engagierte Unternehmer ist selbst Vater eines mukoviszidose-kranken Sohnes und weiß, was es bedeutet, an einer Krankheit zu leiden, die tückisch, selten und unheilbar ist. Ein Gespräch über Menschen, auf die man zählen kann.

Miriam: Für uns ist schon der ganz normale Alltag ein richtiger Kampf ums Überleben. Wenn dann zeitgeschichtliche Ereignisse, wie zum Beispiel eine Rezession, sich bemerkbar machen – dann frage ich mich schon manchmal. Werden wir unser großes Ziel "Gemeinsam Mukoviszidose besiegen!" weiterhin so konsequent verfolgen können?

Horst Mehl: Ich bin mir sicher, dass die Menschen in einer Zeit, die zeigt, dass nichts so selbstverständlich ist, wie es scheint, wieder enger zusammenrücken. Sie merken plötzlich, wie wichtig soziale Netze sind. Wir haben schon in den wirtschaftlich guten Zeiten sehr stark auf den Ausbau unseres Unterstützernetzwerkes gesetzt. Das gehört zum Hauptauftrag eines Vereins, der sich für Menschen mit einer so seltenen Krankheit wie Mukoviszidose einsetzt. Diese Struktur wird uns helfen, auch schwierige Situationen zu meistern.

Miriam: Viele Jahre war Christiane Herzog eine engagierte Baumeisterin unserer sozialen Netze. Das hat sehr viel Vertrauen bei den Betroffenen geschaffen. Der Tod unserer unvergessenen Fürsprecherin hat eine riesengroße Lücke hinterlassen.

Horst Mehl: Schauen Sie sich an, wie viele erfolgreiche junge Menschen wir in den letzten Jahren und Monaten als Unterstützer, Schutzengel oder Botschafter für unsere Sache gewinnen konnten. Jeder von ihnen tut es im Geiste von Christiane Herzog, ehrenamtlich, aus vollster Überzeugung und von ganzem Herzen. Denn eines ist sicher. Wir dürfen nicht nachlassen den Kampf unserer Kinder und Erwachsenen um Lebensjahre bestmöglich zu unterstützen.

Miriam: Herr Mehl, wie wichtig sind ehrenamtliche Kräfte für das Leben von Mukoviszidose-Betroffenen?

Horst Mehl: Unsere zukunftsweisenden Projekte, "Initiative Fit fürs Leben", "Haus Schutzengel" oder der Büroalltag in der Bonner Geschäftsstelle werden von Ehrenamtlern tatkräftig unterstützt. Aber auch Angehörige und Behandler gehören dazu. In vielen Fällen engagieren sie sich über alle Maßen. Und ihr unermüdlicher Einsatz hat noch einen weiteren Effekt. Sie zeigen sich solidarisch mit Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Auch dieses "Ich bin bei Euch" ist wichtig, denke ich. Was meinen Sie?

Miriam: Ja, ich bin immer sehr erleichtert, dass sich trotz der Seltenheit von Mukoviszidose Menschen finden, die interessiert an unserem Schicksal sind, viele Fragen stellen und dann sagen: Ich möchte etwas tun!