Mukoviszidose e.V.

Konkretisierung der Leitsätze zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitssektor zur Wahrung von Unabhängigkeit und Transparenz des Mukoviszidose e.V.

Vorstandsbeschluss 4/07 v. 3.2.2007
In Kraft getreten mit Beschlussfassung.

Die nachfolgende Konkretisierung der „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen” sowie der „Erklärung zur Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit” der Spitzenverbände der Gesetzlichen Krankenkassen und der Spitzenorganisationen der gesundheitsbezogenen Selbsthilfeorganisationen wurde vom Vorstand des Mukoviszidose e.V. am 3.2.2007 beschlossen:

Präambel

Der Mukoviszidose e.V. ist eine Patientenorganisation „besonderen Typs”, in der Patienten, ihre Angehörigen und Freunde mit Ärzten sowie nicht-ärztlichen Therapeuten und mit Wissenschaftlern gemeinsam daran arbeiten, das Leben von Menschen mit Mukoviszidose zu verbessern. Der Mukoviszidose e.V. legt seit seiner Gründung im Jahr 1965 größten Wert darauf, dass dieses Ziel durch Kooperationen mit Dritten, insbesondere mit Unternehmen des Gesundheitswesens, nicht gefährdet, sondern gefördert wird. Der Mukoviszidose e.V. begrüßt die partnerschaftliche Zusammenarbeit mit Unternehmen im Rahmen seiner Tätigkeit auf der Grundlage einer fairen und transparenten Vertragsbeziehung. Hierzu gehören auch Veranstaltungen für ärztliche und nicht-ärztliche Therapeuten, wie die Deutsche Mukoviszidosetagung und die Fortbildungsprogramme für Ärzte und nichtärztliche Heil- und Heilhilfsberufe. 

Unabdingbare Voraussetzungen für eine solche Zusammenarbeit sind die finanzielle und immaterielle Unabhängigkeit, die Neutralität sowie die Transparenz jeglicher Beziehungen zwischen dem Mukoviszidose e.V. und Dritten. Im nachfolgenden wird die bestehende Praxis erneut bekräftigt und soweit erforderlich konkretisiert.

Transparenz in allen Vertragsbeziehungen wird gewährleistet

1. Jegliche Vereinbarung über eine wirtschaftliche Austauschbeziehung zwischen dem Mukoviszidose e.V. und Dritten, unabhängig davon, ob sie unmittelbar, mittelbar oder auch nicht zu einem Zahlungsfluss führt, ist schriftlich zu dokumentieren. Bei Vereinbarungen mit Unternehmen des Gesundheitswesens ist in jedem Einzelfall ein Vertrag erforderlich, in dem die Rechte und Pflichten der Vertragspartner klar definiert werden. Die Tatsache und der Gegenstand des Vertrages sind in jedem Fall öffentlich zugänglich. Der Mukoviszidose e.V. behält sich ein außerordentliches Kündigungsrecht für den Fall eines Verstoßes gegen diese Konkretisierungsgrundsätze oder bei einem sonstigen Verstoß gegen die Vereinsinteressen vor. Der Verein räumt der BAG Selbsthilfe, dem Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband sowie interessierten Dritten mit berechtigtem Interesse das Recht ein, die Verträge im Wortlaut durch zur Vertraulichkeit verpflichtete Personen einsehen zu lassen.
2. Der Mukoviszidose e.V. bietet Dritten, insbesondere Unternehmen die Möglichkeit, auf sich mit Hilfe von entgeltpflichtigem Sponsoring, insbesondere bei der Jahrestagung für Patienten, der Deutschen Mukoviszidosetagung sowie in Sonderformen (z.B. Broschüren) aufmerksam zu machen. Dieses Sponsoring wird nach den einschlägigen steuerlichen Regeln je nach Vereinbarung als steuerbegünstigte Vermögensverwaltung (im Falle der Logoüberlassung) oder als steuerbarer Wirtschaftlicher Geschäftsbetrieb behandelt. Sponsoren werden immer offen und für Dritte nachvollziehbar genannt. In keinem Fall wird 2 Sponsoren das Recht eingeräumt, inhaltlichen Einfluss auf die Veranstaltungen oder den Inhalt von Veröffentlichungen zu nehmen. Sponsoren haben jedoch das Recht, die Platzierung ihres Logos zu kommentieren. 
3. Als einzige Ausnahme von der o.g. Regel sind bei als solchen gekennzeichneten Industriesymposien im Rahmen der Deutschen Mukoviszdiosetagung Vorschläge für das Programm des jeweiligen Symposiums seitens des Sponsors möglich. Das Programm ist der wissenschaftlichen Tagungsleitung zur Genehmigung vorzulegen.
4. Bei der Überlassung des Logos des Mukoviszidose e.V. ist auf die ordnungsgemäße Verwendung in jedem einzeln zu genehmigenden Fall zu achten und dies in den Verträgen (s.o.) festzuhalten. Ausgeschlossen ist die unmittelbare oder mittelbare Bewerbung von Produkten, Produktgruppen oder Dienstleistungen zur Diagnose und Therapie der Mukoviszidose mit Hilfe des Logos des Vereins. 
5. Das Sponsoring von (gesundheits-)politischen Aktivitäten, des Web-Angebots, der Öffentlichkeitsarbeit oder des Fundraisings wird Unternehmen des Gesundheitswesens nicht gestattet. Sogenanntes „Stellensponsoring” von Personalstellen des Mukoviszidose e.V. oder der mit ihm verbundenen Unternehmen ist generell nicht möglich. 
6. Der Mukoviszidose e.V. bietet Unternehmen im Rahmen des steuerbaren Wirtschaftlichen Geschäftsbetriebs die Möglichkeit, für sich und ihre Produkte mit Anzeigen (insbesondere in der Mitgliederzeitschrift) sowie mit Ausstellungsständen bei den Industrieausstellungen der Jahrestagung und der Deutschen Mukoviszidosetagung zu werben. Werbung muss in jedem Fall als solche erkennbar sein. 
7. „Verdeckte” Werbung oder sogenannte „editorielle Beiträge” mit werblichem Inhalt sind unzulässig. 
8. Werbung für die Patientenrekrutierung in klinischen Studien ist nicht möglich. Stattdessen bietet der Mukoviszidose e.V. eine entgeltpflichtige Begutachtung einer klinischen Studie und deren Einstufung mit einem Gütesiegel („sehr empfehlenswert”, „empfehlenswert, „nicht empfehlenswert”) an. Das Ergebnis der Begutachtung durch die Studienkommission des Netzwerks Klinischer Studien der Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose (FGM) ist abschließend und verbindlich und wird unabhängig vom Ergebnis in der Mitgliederzeitschrift und im Internet veröffentlicht.
9. Alle Funktionsträger und Mitarbeiter des Mukoviszidose e.V. auf Bundes-, Landesoder Regionalorganisationsebene müssen eine Erklärung über das Vorhandensein möglicher Interessenkonflikte auf elektronischem Weg abgeben. Hierfür wird eine eigene email-Adresse eingerichtet und ein Muster der Erklärung zur Verfügung gestellt. Davon unberührt bleibt die Verpflichtung zur Abgabe von Erklärungen über mögliche Interessenkonflikte aufgrund einer Tätigkeit im Rahmen von wissenschaftlichen Publikationen, öffentlichen Aufgaben und im Rahmen des Gemeinsamen Bundesausschusses. 

Materielle und immaterielle Unabhängigkeit ist gesichert.

1. Dritten des Gesundheitswesens, insbesondere Sponsoren und Kunden der Wirtschaftlichen Geschäftsbetriebe, wird jeglicher Einfluss auf die Verwendung von finanziellen Mitteln sowie die Art und den Inhalt sämtlicher Aktivitäten (Veröffentlichungen, Veranstaltungen etc.) des Vereins verwehrt. Dies gilt ausnahmslos auch für sämtliche organisatorische Fragen (z.B. Auswahl des Ortes, 3 Art der Durchführung etc.). Alle ehrenamtlichen Funktionsträger des Mukoviszidose e.V. werden aufgefordert, Versuche einer Beeinflussung der Arbeit des Vereins durch Dritte sofort an den Vorstand und die Geschäftsstelle zu melden. Alle Mitarbeiter des Mukoviszidose e.V. und seiner Beteiligungsunternehmen sind verpflichtet, alle Versuche einer Beeinflussung durch Dritte, seien sie mit oder ohne dem Angebot eines Vorteils oder dem Drohen mit einem Nachteilverbunden, sofort der Geschäftsführung anzuzeigen. Der Verein wird die Zusammenarbeit mit Dritten, die den Versuch einer Beeinflussung unternehmen, sofort beenden und das Verhalten den Spitzenverbänden der Selbshilfeorganisationen anzeigen. Davon unberührt bleiben weitere zivil- oder strafrechtliche Maßnahmen, die sich der Verein ausdrücklich vorbehält. 
2. Um die finanzielle Unabhängigkeit von Dritten zu dokumentieren und zu sichern, wird der Mukoviszidose e.V. zukünftig sämtliche finanzielle Mittel aus Sponsoring und Förderung (i.S. des §20(4) SGB V) einmal jährlich veröffentlichen und zwar getrennt nach Sponsoren und Förderern.
3. Gegenwärtig (Geschäftsjahr 2005/2006) beträgt der Gesamtumsatz mit Unternehmen des Gesundheitswesens (ca. 25 Unternehmen) ca. 5% des Gesamtumsatzes des Vereins. Selbst bei einem völligen Wegfall wäre damit die Arbeit des Vereins nicht nachhaltig gefährdet. Die Gültigkeit dieser Feststellung ist laufend zu überprüfen und ggf. sind Gegenmaßnahmen zu ergreifen. 

Datenschutz wird sichergestellt

1. Dritten des Gesundheitswesens werden grundsätzlich keine personenbezogenen Daten übermittelt und zwar unabhängig vom Grund der Anfrage und von der Natur der personenbezogenen Daten. Ausnahmen sind nur bei individuell erteilter Freigabe durch die betroffenen Person und nur an Personen, die zur Ausübung der Heilkunde, Zahnheilkunde, Pharmazie oder zur Rechts- oder Steuerberatung berechtigt sind, möglich. In jedem Fall werden die einschlägigen Datenschutzbestimmungen beachtet. 
2. Die Übermittlung von Daten ärztlich oder medizinalfachberuflich geleiteter Einrichtungen (z.B. Anzahl der Patienten, Verwendung bestimmter Methoden) etc. an Dritte ist ausgeschlossen. Davon ausgenommen sind die Anschrift und der Name des Leiters der Einrichtung sowie der Zertifizierungsstatus (nicht zertifziert, Ambulanz, Zentrum), soweit diese Daten im Internetangebot des Vereins mit Genehmigung der betreffenden Einrichtung veröffentlicht sind.