Mukoviszidose e.V.

Bonn, 01.10.2008

Fakten

• Nationalen Mukoviszidose Woche 2008: Vertreter des Mukoviszidose e.V. kritisieren, dass Ärzte zu wenig Zeit für betroffenen Patienten haben. Auch die Ärzte klagen über die Situation. Die Folge: Gründe für  lebensbedrohliche Verschlechterungen des Krankheitsverlaufes werden nicht ent­deckt.
• Eine Studie im Auftrag des Mukoviszidose e.V. belegt: In Deutschland liegt der Durchschnitt für die ambulante Versorgung der Patienten bei 0,84 ärztlichen Personalstellen. Der europäische Konsens verlangt hingegen 3,2 ärztliche Personalstellen für die stationäre und ambulante Versor­gung zusammengenommen.
• Nur 51 Prozent der während einer ambulanten Behandlung entstehenden Kosten werden durch Leis­tungen der gesetzlichen Krankenversi­cherung abgedeckt. Der Rest muss von den Klinikträgern `querfinanziert´ oder durch Spenden beigebracht werden.
• Die Forderung des Mukoviszidose e.V.: Die Versorgung von seltenen Erkran­kungen wie Mukoviszidose muss sich auch in den Vergü­tungssätzen für Krankenhäuser, niederge­lassene Ärzte sowie nicht-ärztlich Behandelnde widerspiegeln.

Zusammenfassung

Ärzte haben im Durch­schnitt zu wenig Zeit für die Behandlung von Menschen mit Mukoviszidose. Das kritisiert der Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V., Dr. Andreas L.G. Reimann, anlässlich der Nationalen Mukoviszidose Woche 2008. Die Folge dieser Entwicklung sei: Wichtige Gespräche und Untersu­chungen unterbleiben, Gründe für eine lebensbedrohliche Verschlechterung des Krankheitsverlaufes werden nicht ent­deckt. Neben den schwer erkrankten Patienten klagen auch deren Ärzte über diese Situation. Die Zeit, um sich mit der Vorstellung der Patienten und der konsequenten Nachverfol­gung vereinbarter Maßnahmen zu beschäftigen, werde im­mer knapper, berichten sie. Eine Studie im Auftrag des Mukoviszidose e.V. belegt: während der Europäische Konsens 3,2 ärztliche Personalstellen verlangt – stationäre und ambulante Versor­gung zusammengenommen – liegt in Deutschland der Durchschnitt für die ambulante Versorgung nur bei 0,84 ärztlichen Personalstellen. Und nur rund 51 Prozent der während einer ambulanten Behandlung entstehenden Kosten werden durch Leis­tungen der gesetzlichen Krankenversi­cherung abgedeckt. Der Rest muss von den Klinikträgern  `querfinanziert´ oder durch Spenden beigebracht werden. Der Verein fordert daher: Die Versorgung von seltenen Erkran­kungen wie Mukoviszidose muss sich auch in den Vergü­tungssätzen für Krankenhäuser, niederge­lassene Ärzte sowie nicht-ärztlich Behandelnde widerspiegeln.

Zitate

"Immer mehr Kliniken wollen CF-Patienten nicht weiter in ihrer Ambulanz behandeln. Manche Klinik-Vertreter setzen gar Patienten-Organisationen unter Druck, Stellen aus eigenen Mitteln zu finanzieren. Wie sich jedoch zeigt, ist diese lange geübte Praxis ein `Fass ohne Boden´, das eine gesicherte und nachhaltige Versorgung der Patienten unmöglich macht."
Dr. Andreas L.G. Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V.

"Schuld an dieser lebensbedrohlichen Situation ist ein Vergütungssystem, das zwar Medikamente und Maschinen, nicht aber die persönliche Zuwendung vom Arzt zum Patient, ausreichend honoriert. Während unser Gesundheitswesen auf der einen Seite medikamentöse Behandlung bei einigen Erkrankungen in Höhe von mehreren 100.000 Euro sowie teure chirurgische Maßnahmen vergütet, räumt es schwer kranken Patienten nicht mehr Behandlungszeit ein, als einem Patienten mit einer weit weniger gravierenden Erkrankung."
Dr. Andreas L.G. Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V.

"Die in der Allianz chronischer seltener Erkrankungen, ACHSE e.V., zusammengeschlossenen Patientenorganisationen setzen sich daher dafür ein, die Versorgung von seltenen Erkrankungen in ihrer Komplexität auch in den Vergütungssätzen für Ärzte und nicht-ärztlich Behandelnde zu berücksichtigen. Erst dann werden nämlich Klinik und Praxisbetreiber einen wirklichen Anreiz haben, auch den gesetzlich versicherten Patienten mit einer seltenen Erkrankung nachhaltig ausreichende Zeit einzuräumen. In der Folge heißt das: entsprechendes Personal bereitzustellen."
Dr. Andreas L.G. Reimann, Stellvertretender Vorsitzender der ACHSE e.V.

Über Mukoviszidose

Mukoviszidose ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. In Deutschland leben rund 8.000 Menschen mit der bis heute unheilbaren und tödlichen Krankheit. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in den Körperzellen bildet sich zähflüssiges Sekret. Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse werden so irreparabel geschädigt.

Im Mukoviszidose e.V. haben sich Betroffene, Eltern, Freunde, Ärzte und andere Therapeuten zusammengeschlossen, um Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, eine stetige Verbesserung der Therapie zu unterstützen und gezielte Forschung zu fördern. Der Verein setzt sich darüber hinaus für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft ein.

Kontakt

Mukoviszidose e.V.
Pressestelle
Annette Schiffer
Telefon: 0228 98780-22
Fax: 0228 98780-77
E-Mail: ASchiffer@muko.info
www.muko.info

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