• Am 29.10.2009 hat TV-Moderator Marco Schreyl im Kochatelier Bonn den Startschuss zur neuen Charity-Eventreihe „Schutzengel, bitte zu Tisch!“ gegeben.
• Zusammen mit den beiden TV-Köchen Christoph Dubois und Klaus Velten bat der DSDS-Moderator 50 Gäste an die reichlich gedeckte, mediterrane Schutzengel-Tafel.
• Der Spendenerlös des Abends lag bei 4.500 Euro. Der Betrag wird für das Projekt Haus Schutzengel in Hannover aufgewendet. Im Haus Schutzengel betreut ein ausgebildetes Team schwerstbetroffene  Patienten vor einer Lungentransplantation an der Medizinischen Hochschule Hannover.
• Als Schutzengel erwiesen sich auch das designierte Bonner Prinzenpaar Amir I. und Uta I. Sie überreichten dem Mukoviszidose-Botschafter und Paten von Haus Schutzengel, Marco Schreyl, einen Scheck in Höhe von 333,33 Euro. Ebenso zeigten sich die Unold AG und die Metro Cash & Carry Group, Standort St. Augustin, durch ihre großzügige Unterstützung solidarisch mit den Patienten.
• Mehr Informationen unter www.schutzengel-bitte-zu-tisch.de. Auch unter www.twitter.com/mukoinfo oder unter www.facebook.com/mukoinfo finden Sie weitere Hinweise.

Zusammenfassung

Auftakt in Bonn – am 29.10.2009 hat Radio- und TV-Moderator Marco Schreyl im Kochatelier Bonn den Startschuss zur neuen Charity-Eventreihe „Schutzengel, bitte zu Tisch!“ gegeben. Zusammen mit den beiden TV-Köchen Christoph Dubois und Klaus Velten bat der DSDS-Moderator 50 Gäste an die reichlich gedeckte, mediterrane Schutzengel-Tafel. Der Spendenerlös des Abends lag bei 4.500 Euro. Der Betrag wird für das Projekt Haus Schutzengel in Hannover aufgewendet. Im Haus Schutzengel betreut ein ausgebildetes Team schwerstbetroffene Patienten vor einer Lungentransplantation an der Medizinischen Hochschule Hannover. Mehr Informationen unter www.schutzengel-bitte-zu-tisch.de. Auch unter www.twitter.com/mukoinfo oder unter www.facebook.com/mukoinfo finden Sie weitere Hinweise.

Zitate

„Wir danken Christoph Dubois und Klaus Velten sowie den Gästen für ihren Einsatz und hoffen sehr, dass viele Hobby- und Profiköche ihrem Beispiel folgen und Schutzengel-Essen zugunsten von Betroffenen initiieren. Denn eins ist sicher: Nur gemeinsam werden wir Mukoviszidose besiegen können!“
Marco Schreyl, Radio- und TV-Moderator

„Ran an den Herd! Organisieren Sie einen Charity-Event für ihre Freunde und unterstützen Sie mit dem Erlös Menschen mit Mukoviszidose! Wie Sie vorgehen müssen, erfahren Sie unter www.muko.info!“
Christoph Dubois und Klaus Velten, Profi-Köche, Kochatelier Bonn

• Comedian Mirja Boes sucht ab Oktober Schutzengel 2010 für Menschen mit Mukoviszidose
• Die Kampagne wird mit dem Verkauf von Schutzengel-Schmuckkarten unterstützt. Ab einer 25-Euro-Spende erhalten die Unterstützer eine der limitierten Schutzengel-Schmuckkarten.
• Die Spenden aus der Schutzengelkampagne kommen Haus Schutzengel in Hannover zugute. Seit Herbst 2009 finden dort schwerstkranke Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige auf ihrem langen und beschwerlichen Weg zu einer Lungen-Transplantation ein vorübergehendes Zuhause.
• Mirja Boes löst damit die Schutzengel 2009, die American Footballer von den „Braunschweig Lions“ ab.
• Die Schutzengelkampagne findet jährlich statt. Bisher waren als Promi-Schutzengel im Einsatz: Michaela May, Arne Friedrich, Dominik Klein, Cosma Shiva Hagen und die Braunschweig Lions.

Zusammenfassung

„Kinder mit Mukoviszidose brauchen viele Schutzengel – helfen Sie uns und werden Sie einer davon!“ – mit diesem Aufruf startete Comedian Mirja Boes die Schutzengelkampagne 2009 des Mukoviszidose e.V. parallel zum Beginn ihrer neuen Tournee „Erwachsen werde ich nächste Woche!“.

Zitate

„Kinder mit Mukoviszidose brauchen viele Schutzengel – helfen Sie uns und werden Sie einer davon!“
Mirja Boes, Comedian

„Schutzengel zu sein, ist eine verantwortungsvolle Aufgabe. Man trägt Sorge dafür, dass andere Menschen in ihrem Leben besser bestehen können. Als Schutzengel für Mukoviszidose-Betroffene bitte ich Sie um Ihre Unterstützung. Helfen Sie mir, den Betroffenen ein guter Schutzengl zu sein!“
Mirja Boes, Comedian

• TV-Moderator Marco Schreyl (35) und der Mukoviszidose e.V. suchen anlässlich der Nationalen Mukoviszidose Woche vom 2. Oktober bis zum 11. Oktober 2009 nach ehrenamtlichen Unterstützern für den Kampf gegen die unheilbare Erbkrankheit Mukoviszidose.
• Mukoviszidose-Botschafter Schreyl wirbt für die neue Aktionsplattform menschen-auf-die-man-zaehlen-kann.de.
• Während der Nationalen Mukoviszidose 2009 kooperiert der Mukoviszidose e.V. mit der "Woche des bürgerschaftlichen Engagements" – einem Projekt des Bundesnetzwerkes Bürgerschaftliches Engagement (BBE).

Zusammenfassung

TV-Moderator Marco Schreyl und der Mukoviszidose e.V. suchen anlässlich der
Nationalen Mukoviszidose Woche 2009 nach ehrenamtlichen Unterstützern für den Kampf gegen Mukoviszidose. Schreyl wirbt dabei für die zur Aktionswoche ins Leben gerufene Plattform menschen-auf-die-man-zaehlen-kann.de. Während der Nationalen Mukoviszidose kooperiert der Mukoviszidose e.V. in diesem Jahr mit der "Woche des bürgerschaftlichen Engagements" – einem Projekt des Bundesnetzwerkes Bürgerschaftliches Engagement (BBE). Neben dem TV-Star engagieren sich vor allem Kinder und Jugendliche mit ihren Schutzengelläufen 2009 für Menschen mit Mukoviszidose. Aber auch die deutschen Wanderer gehen mit gutem Beispiel voran. Der Deutsche Volkssportverband (DVV) richtet seinen Wandertag "Deutschland wandert – Deutschland hilft!" am 3. Oktober 2009 zugunsten von Menschen mit Mukoviszidose aus. In einigen Regionen Deutschlands finden zur Nationalen Mukoviszidose Woche 2009 Veranstaltungen zugunsten der Betroffenen statt.

Zitate

"Wir suchen nach vielen verschiedenen Talenten. Zum Beispiel nach Organisations-Genies, nach guten Zuhörern, nach leidenschaftlichen Netzwerkern, Verkaufstalenten oder nach kreativen Köpfen. Helfen Sie uns, wuchern Sie mit Ihren Talenten".
Marco Schreyl, Radio- und TV-Moderator, Botschafter für Menschen mit Mukoviszidose

"Mukoviszidose ist eine seltene und sehr schwere Erkrankung. Deshalb kämpfen wir Tag für Tag um Aufmerksamkeit für die Betroffenen und ihren Kampf um Lebensjahre. Jeder einzelne, der sich für diese Menschen einsetzt – sei es durch direkte Hilfe oder durch Spenden – kann sich sicher sein, dass sein Engagement für die Betroffenen von unschätzbarem Wert ist"
Horst Mehl, Erster Vorsitzender des Mukoviszidose e.V.

"Noch immer stirbt die Hälfte aller Mukoviszidose-Patienten bevor sie 28 Jahre alt werden können"
Horst Mehl, Erster Vorsitzender des Mukoviszidose e.V.

• Während der Handball-WM wollen einige Mukoviszidose-Betroffene den Handball-Star Dominik Klein unterstützen.
• Regelmäßig werden sie ihn mit kleinen Beiträgen auf seiner Website unter http://www.dominikklein.com/spip.php?rubrique13 anfeuern.
• Beginn: 16. Januar 2009

Zusammenfassung

Während der Handball-WM 2009 in Kroatien wollen einige Mukoviszidose-Betroffene den Handballnationalspieler und Botschafter für Mukoviszidose-Betroffene, Dominik Klein, moralisch unterstützen. Regelmäßig werden die Fans den Kieler Linksaußen mit kleinen Beiträgen auf seiner Website www.dominikklein.com anfeuern. Fynn-Lasse, Julian, Katrin und Lars haben die Stifte schon gespitzt und warten gespannt auf die ersten Spiele. Den Anfang macht der kleine mukoviszidosekranke Fynn-Lasse (6 Jahre) aus Kiel, ein besonders guter Freund von Dominik Klein.

Zitat

"Dominik Klein ist das ganze Jahr für die Betroffenen da. Jetzt haben wir den Spieß umgedreht. Während der WM halten wir ihm ganz fest die Daumen."
Horst Mehl, Erster Vorsitzender des Mukoviszidose e.V.

• Relaunch von www.muko.info geht am 26. November 2008 um 12.00 Uhr online.
• Internetnutzer können sich auf den rund 400 Seiten über die tödliche Erbkrankheit Mukoviszidose informieren.
• Die überarbeitete Version verfügt über ein neues Navigationskonzept und bietet Onlinejournalisten Social Media Releases an.
• Forscher und Wissenschaftler erhalten ein zusätzliches Webangebot unter www.mukoviszidose-institut.de
• Seit dem letzten Relaunch im Oktober 2004 konnte der gemeinnützige Verein seine Besucherzahlen im Internet fast vervierfachen.

Zusammenfassung

Zeigen wie Mukoviszidose-Patienten leben

Herzstück des neuen Webauftritts sind vier Unterseiten zu den Themen "Mukoviszidose", "Hilfe zur Selbsthilfe", "der Verein" und "Spenden und helfen". "Wir haben dort alle Informationen speziell für die jeweilige Zielgruppe gebündelt. Neben der neuen Navigation bietet die Seite neue Services für Internetnutzer. So gibt es eine englischsprachige Basisinformation, einen umfangreichen Terminkalender bis hin zu einem neuen Mediaraum für Online-Journalisten. Neben den Hintergrundinformation zu Verein und Krankheit werden hier ab dem 20. November auch "Social Media Releases" angeboten. Onlineredakteure und Blogger können sich über das neue Format schneller und bequemer über aktuelle Entwicklungen bei der Erbkrankheit Mukoviszidose informieren. Mukoviszidose ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. In Deutschland leben rund 8.000 Menschen mit der bis heute unheilbaren und tödlichen Krankheit. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen kommt es zur Bildung von zähflüssigem Schleim. Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse werden irreparabel geschädigt.

Zitate

"Mukoviszidose ist eine sehr vielschichtige und komplizierte Erkrankung. Dieser Tatsache muss unser Internetauftritt immer wieder auf´s Neue gerecht werden".
Dr. Andreas L.G. Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V.

"Unsere Spender erwarten, dass sie im Netz vielschichtig über Mukoviszidose informiert werden. Sie wollen Zugang zu allen verfügbaren Informationen haben. Für uns ist das Internet ein Weg, unsere Arbeit so transparent wie möglich zu machen."
Kerstin Rungberg, Referentin für Fundraising des Mukoviszidose e.V.

• Radio- und TV-Moderator Marco Schreyl hat das Haus Schutzengel für Mukoviszidose-Betroffene in Hannover eröffnet.
• Die Schutzengel Cosma Shiva Hagen (Schauspielerin), Dominik Klein (Handball-Nationalspieler), Klaus Velten (TV-Koch) sowie die American Footballern Thorsten Ruthe, Jan Lanser und Dennis Zimmermann von den Braunschweig Lions waren auch dabei.
• Patienten und ihre Angehörigen können nun in der unmittelbaren Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover, zum Beispiel vor einer Transplantation, aufgenommen werden. Zudem wird der gemeinnützige Verein Angehörige aufnehmen.
• Schwerstbetroffene, erwachsene Patienten, die durch ihre Krankheit den sozialen Kontakt zu Freunden und Verwandten verloren haben, können hier ebenfalls wohnen. 
• Gemeinsam mit RTL-Moderator Marco Schreyl sucht der Mukoviszidose e.V. weitere Unterstützer für das neue Projekt. Nach Angaben der Projektleiter fehlen bis 2010 noch weit über eine viertel Million Euro – allein für den Betrieb des Hauses.
• Weitere Informationen finden Sie unter www.haus-schutzengel.de

Zusammenfassung

Radio- und TV-Moderator Marco Schreyl hat heute das Haus Schutzengel für Mukoviszidose-Betroffene in Hannover eröffnet. Unterstützt wurde er von Cosma Shiva Hagen (Schauspielerin), Dominik Klein (Handball-Nationalspieler), Klaus Velten (TV-Koch) sowie den American Footballern Thorsten Ruthe, Jan Lanser und Dennis Zimmermann von den Braunschweig Lions. Der Umbau des Gebäudes ermöglicht es dem Mukoviszidose e.V., Patienten und ihren Angehörigen in der unmittelbaren Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover ein zweites Zuhause anbieten zu können. "Während der ambulanten Untersuchungen, zum Beispiel vor einer Transplantation, reisen die Betroffenen aus dem gesamten Bundesgebiet an, werden aber aus Kostengründen nicht stationär aufgenommen. Das können wir nun endlich auffangen", erklärte der Erste Vorsitzende des Mukoviszidose e.V., Horst Mehl. Zudem wird der gemeinnützige Verein Angehörige in dieser Zeit aufnehmen, ebenso wie schwerstbetroffene, erwachsene Patienten, die durch ihre Krankheit den sozialen Kontakt zu Freunden und Verwandten verloren haben.

Zitate

"Immer noch sind Lungentransplantationen die letzte Möglichkeit, das Leben der Mukoviszidose-Betroffenen zu retten. Wer diese Ausnahmesituation bewältigen muss, ist auf den Zuspruch von Angehörigen angewiesen. Um diesem Umstand Sorge zu tragen, haben wir Haus Schutzengel in unmittelbarer Nähe einer der weltweit führenden Kliniken für Lungentransplantationen eingerichtet. Wir sehen das Haus als Pilotprojekt an, das bundesweit Nachahmung finden könnte".
Dr. Andreas L.G. Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V.

"Den Umbau von Haus Schutzengel haben als Namenspaten unter anderem unterstützt: die Aktionsgemeinschaft Handball hilft Helfen, die Christiane Herzog Stiftung, der Erika Moll Förderverein für an Mukoviszidose erkrankte Kinder e.V., die Klosterkammer Hannover sowie Professor Dr. Artur Fischer. Es wäre schön, wenn noch viele private Förderer, Unternehmen und Institutionen diesem guten Beispiel folgen würden. Mit Haus Schutzengel geben sie der Zukunft von Mukoviszidose-Patienten ein Zuhause!"
Marco Schreyl, TV - und Radiomoderator

• Nationalen Mukoviszidose Woche 2008: Vertreter des Mukoviszidose e.V. kritisieren, dass Ärzte zu wenig Zeit für betroffenen Patienten haben. Auch die Ärzte klagen über die Situation. Die Folge: Gründe für  lebensbedrohliche Verschlechterungen des Krankheitsverlaufes werden nicht ent­deckt.
• Eine Studie im Auftrag des Mukoviszidose e.V. belegt: In Deutschland liegt der Durchschnitt für die ambulante Versorgung der Patienten bei 0,84 ärztlichen Personalstellen. Der europäische Konsens verlangt hingegen 3,2 ärztliche Personalstellen für die stationäre und ambulante Versor­gung zusammengenommen.
• Nur 51 Prozent der während einer ambulanten Behandlung entstehenden Kosten werden durch Leis­tungen der gesetzlichen Krankenversi­cherung abgedeckt. Der Rest muss von den Klinikträgern `querfinanziert´ oder durch Spenden beigebracht werden.
• Die Forderung des Mukoviszidose e.V.: Die Versorgung von seltenen Erkran­kungen wie Mukoviszidose muss sich auch in den Vergü­tungssätzen für Krankenhäuser, niederge­lassene Ärzte sowie nicht-ärztlich Behandelnde widerspiegeln.

Zusammenfassung

Ärzte haben im Durch­schnitt zu wenig Zeit für die Behandlung von Menschen mit Mukoviszidose. Das kritisiert der Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V., Dr. Andreas L.G. Reimann, anlässlich der Nationalen Mukoviszidose Woche 2008. Die Folge dieser Entwicklung sei: Wichtige Gespräche und Untersu­chungen unterbleiben, Gründe für eine lebensbedrohliche Verschlechterung des Krankheitsverlaufes werden nicht ent­deckt. Neben den schwer erkrankten Patienten klagen auch deren Ärzte über diese Situation. Die Zeit, um sich mit der Vorstellung der Patienten und der konsequenten Nachverfol­gung vereinbarter Maßnahmen zu beschäftigen, werde im­mer knapper, berichten sie. Eine Studie im Auftrag des Mukoviszidose e.V. belegt: während der Europäische Konsens 3,2 ärztliche Personalstellen verlangt – stationäre und ambulante Versor­gung zusammengenommen – liegt in Deutschland der Durchschnitt für die ambulante Versorgung nur bei 0,84 ärztlichen Personalstellen. Und nur rund 51 Prozent der während einer ambulanten Behandlung entstehenden Kosten werden durch Leis­tungen der gesetzlichen Krankenversi­cherung abgedeckt. Der Rest muss von den Klinikträgern  `querfinanziert´ oder durch Spenden beigebracht werden. Der Verein fordert daher: Die Versorgung von seltenen Erkran­kungen wie Mukoviszidose muss sich auch in den Vergü­tungssätzen für Krankenhäuser, niederge­lassene Ärzte sowie nicht-ärztlich Behandelnde widerspiegeln.

Zitate

"Immer mehr Kliniken wollen CF-Patienten nicht weiter in ihrer Ambulanz behandeln. Manche Klinik-Vertreter setzen gar Patienten-Organisationen unter Druck, Stellen aus eigenen Mitteln zu finanzieren. Wie sich jedoch zeigt, ist diese lange geübte Praxis ein `Fass ohne Boden´, das eine gesicherte und nachhaltige Versorgung der Patienten unmöglich macht."
Dr. Andreas L.G. Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V.

"Schuld an dieser lebensbedrohlichen Situation ist ein Vergütungssystem, das zwar Medikamente und Maschinen, nicht aber die persönliche Zuwendung vom Arzt zum Patient, ausreichend honoriert. Während unser Gesundheitswesen auf der einen Seite medikamentöse Behandlung bei einigen Erkrankungen in Höhe von mehreren 100.000 Euro sowie teure chirurgische Maßnahmen vergütet, räumt es schwer kranken Patienten nicht mehr Behandlungszeit ein, als einem Patienten mit einer weit weniger gravierenden Erkrankung."
Dr. Andreas L.G. Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V.

"Die in der Allianz chronischer seltener Erkrankungen, ACHSE e.V., zusammengeschlossenen Patientenorganisationen setzen sich daher dafür ein, die Versorgung von seltenen Erkrankungen in ihrer Komplexität auch in den Vergütungssätzen für Ärzte und nicht-ärztlich Behandelnde zu berücksichtigen. Erst dann werden nämlich Klinik und Praxisbetreiber einen wirklichen Anreiz haben, auch den gesetzlich versicherten Patienten mit einer seltenen Erkrankung nachhaltig ausreichende Zeit einzuräumen. In der Folge heißt das: entsprechendes Personal bereitzustellen."
Dr. Andreas L.G. Reimann, Stellvertretender Vorsitzender der ACHSE e.V.