muko.info: Nachrichten und Termine

Jahrestagung 2010 im Internet

Fri, 09 Jul 2010 17:21:00 +0200

Am 20 bis 21. März bildete das Hotel Park Inn in Weimar ein Forum für ca. 350 CF-Patienten und Angehörige, die sich dort zu einem breiten Themenspektrum informieren und ihre Erfahrungen austauschen konnten.

Ab sofort sind ausgewählte Vorträge und Workshops der Jahrestagung in Weimar als Videofilm zu sehen. Folienpräsentationen und weitere Informationen ergänzen die Nachlese.

Festsetzung der Regelleistungen bei „Hartz IV“ verfassungswidrig

Thu, 18 Feb 2010 16:40:00 +0100

Am 9. Februar 2010 hat das Bundesverfassungsgericht ein Urteil zu den Regelleistungen für die Bezieher von Arbeitslosengeld II (ALG II), dem so genannten Hartz IV gefällt.

Das höchste deutsche Gericht befand, dass die Art der Festsetzung der Regelleistung nicht mit unserem Grundgesetz vereinbar ist.

Lesen Sie weiter, was das für Mukoviszidose-Betroffene bedeutet …

Rückrufaktion wegen Keimbelastung

Mon, 30 Nov 2009 11:01:00 +0100

Procter & Gamble ruft eine in Deutschland in den Verkehr gebrachte Produktionscharge des „Wick Sinex Schnupfenspray“ (Charge 9224028833) zurück, die mit Burkholderia cepacia kontaminiert wurde. Es gibt außerdem eine weitere Rückrufaktion der Fa. Medice Arzneimittel. Wegen einer möglichen bakteriellen Verunreinigung werden Mundspülungen und- sprays der Marke „Doreperol aktiv“ zurückgerufen. In den Chargen 09001/01, 09002/01 und 09003/01 seien in einzelnen Packungen das Bakterium B. cepacia festgestellt worden. Die betroffenen Chargen sollten nicht mehr verwendet werden und können umgetauscht werden (s. Links unten). Ob nach Verwendung dieser Chargen eventuell Kontrolluntersuchungen erforderlich sind, sollte mit der behandelnden CF-Ambulanz besprochen werden. Weitere Informationen finden Sie hier:

- Wick Sinex Schnupfenspray

- Doreperol aktiv

Schweinegrippe: Aktuell

Sun, 29 Nov 2009 00:00:00 +0100

Die Ständige Impfkommission (STIKO) beim Robert-Koch-Institut in Berlin empfiehlt eine Impfung gegen die Influenza A für „Personen ab einem Alter von sechs Monaten mit erhöhter gesundheitlicher Gefährdung infolge eines Grundleidens, wie zum Beispiel: chronische Krankheiten der Atmungsorgane“.

Dies trifft eindeutig für Mukoviszidose Betroffene zu. Der Mukoviszidose e.V. rät daher dringend im Einvernehmen mit der Arbeitsgemeinschaft der Ärzte im Mukoviszidose e.V. allen Betroffenen dazu, sich mit Ihrem CF-Zentrum/Ambulanz in Verbindung zu setzen und abzuklären, ob individuelle Gründe gegen eine Impfung zum jetzigen Zeitpunkt sprechen. Sollte dies nicht der Fall sein, sollte eine Impfung durchgeführt werden.

Aktuelle Berichte des Robert-Koch-Instituts, aber auch einzelner Ambulanzen sprechen dafür, dass die Häufigkeit und Schwere der Verläufe zunimmt. Selbstverständlich kann die Entscheidung keinem Betroffenen abgenommen werden und es müssen evtl. einer Impfung entgegen stehende Gründe sorgfältig mit dem Arzt besprochen werden. In jedem Fall, sollten die auf unserer Website näher erläuterten Hygiene Empfehlungen unbedingt beachtet werden.

Der Mukoviszidose e.V. hat wichtige aktuelle Informationen zum Thema zusammengestellt. Weiter ...

Rückblick 12. Deutsche Mukoviszidose Tagung

Thu, 19 Nov 2009 13:45:00 +0100

Vom 12. bis 14. November 2009 fand in Würzburg die 12. Deutsche Mukoviszidose Tagung statt. Knapp 700 Teilnehmer aus den verschiedenen Behandlerdisziplinen kamen zusammen. Die Leitung hatten in diesem Jahr Frau Dr. Doris Staab, Berlin und Herr Dr. Isidor Huttegger, Salzburg. Die nächste Deutsche Mukoviszidose Tagung wird vom 11.-13. November 2010 stattfinden. Eine Zusammenfassung der Plenarveranstaltungen finden Sie hier...

Werden Sie Grußkartenverkäufer!

Thu, 05 Nov 2009 14:32:00 +0100

Sie sind kommunikativ haben Spaß an schönen Bildern? Dann brauchen wir Sie für unsere Grußkartenaktion! Wir suchen Menschen, die das breitgefächerte Gruß- und Weihnachtskartenangebot des Mukoviszidose e.V. verkaufen und weiter empfehlen. Ob Sie die Motive im Freundeskreis, am Arbeitsplatz oder zusammen mit anderen Aktiven auf Märkten und Festen verkaufen – die Vorgehensweise ist ganz einfach: Sie suchen sich aus unserem Sortiment Ihre Karten aus und teilen uns Ihre Wünsche mit. Unsere Grußkarten-Edition können Sie im Internet unter www.muko.info bestellen. Sie erhalten von uns die Karten in Kommission. Mit dem Verkauf helfen Sie unheilbar kranken Menschen mit Mukoviszidose. Denn der Erlös aus dem Kartenverkauf fließt in unsere Projekte. Bitte machen Sie mit! Melden Sie sich noch heute bei Monika Bialluch, mbialluch@muko.info oder unter 0228 98780-13.

AUSGEBUCHT – Seminar: Lungentransplantation – Letzte Chance oder neue Hoffnung?

Fri, 09 Oct 2009 17:07:00 +0200

Das Seminar ist ausgebucht, weitere Anmeldungen können nicht entgegengenommen werden.

Veranstalter:
Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen mit CF (AGECF)

Termin:
09.10.2009, 18:00 Uhr bis 11.10.2009, ca. 13:30 Uhr

Ort:
Comfort-Hotel Berlin
Rennbahnstr. 87-88
13086 Berlin

Kontakt:
Holger Heinrichs
Tel.: 0212 2261361
E-Mail: holhei@arcor.de

Weitere Informationen finden Sie in der Einladung, die Sie herunterladen können. Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, daher eine rasche Anmeldung ratsam.

Miglustat - Hoffnungsträger für die Mukoviszidose-Therapie?

Wed, 05 Aug 2009 16:05:00 +0200

Das Molekül Miglustat ist ein potenzieller Korrektor für die F508del Mutation, die bei fast 70% der Mukoviszidose Patienten in Deutschland zumindest einmal vorhanden ist. In Zellkultur und im Mausmodell kann Miglustat die Funktion von Lungenzellen wiederherstellen – dies hatte die französische Arbeitsgruppe um F. Becq in Poitier 2006 herausgefunden. Ob das aber im Menschen funktioniert, ist bislang unbekannt. 2007 wurde deshalb eine klinische Studie der Phase IIa gestartet, die von der Schweizer Firma Actelion durchgeführt wird. Diese Pilotstudie untersuchte die Wirksamkeit zum ersten Mal an 25 Mukoviszidosepatienten; die Studienergebnisse sprechen aber nicht für die Weiterführung der klinischen Entwicklung von Miglustat bei Mukoviszidose – so Actelion (http://www.actelion.com/en/our-company/news-and-events/index.page?newsId=1329884 ). Deshalb konzentriert sich Actelion vorerst auf weitere präklinische Versuche, bevor die Entscheidung getroffen wird, ob Miglustat in weiteren klinischen Studien bei Mukoviszidose getestet wird.

Die im Internet vielzitierte Publikation im American Journal of Respiratory Cell and Molecular Biology bezieht sich auf Zellkulturergebnisse, die zwar vielversprechend klingen, aber noch weit von einem Beweis für die Wirksamkeit beim Patienten entfernt sind (Weitere Informationen zu den Phasen einer Medikamentenentwicklung können Sie hier abrufen).

In der genannten Studie wurden Zellen aus der Nase von Mukoviszidose-Patienten mit F508del-Mutation im Labor kultiviert und über zwei Monate täglich mit geringen Dosen an Miglustat behandelt. In den Zellen konnte nach etwa drei bis vier Tagen eine stabile Korrektur des Defektes nachgewiesen werden, die nach Absetzen der Substanz wieder verloren ging. Diese Daten sind zwar interessant, konnten aber in der klinischen Studie am Menschen nicht bestätigt werden. „Es ist schade, dass durch eine Vermengung von verschiedenen Meldungen in einem sonst sehr seriösen Presseorgan der falsche Eindruck erweckt wird, erste klinische positive Ergebnisse seien vorhanden“, so Dr.Andreas Reimann, der Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V.. „Wir alle waren natürlich gespannt auf die Ergebnisse der klinischen Studie. Leider unterstützen diese aber wohl nicht eine weitere klinische Entwicklung zu diesem Zeitpunkt, wie der Hersteller jetzt bekannt gab. Der Mukoviszidose e.V. und seine französische Partnerorganisation, werden diese Entwicklung jedoch aktiv begleiten“, so Reimann abschließend.

Mehr zu der Wirkungsweise von Korrektoren finden Sie hier…

Ein anderer potenzieller Korrektor, der zurzeit ebenfalls in einer klinischen Phase II Studie getestet wird, ist VX 809. Daneben gibt es noch einige weitere Substanzen, die im Labor den Hinweis erbracht haben, dass sie möglicherweise als Korrektoren wirken könnten. Also gibt es insgesamt durchaus Grund zur Hoffnung, dass mittelfristig Medikamente entwickelt werden, die eine Heilung von Mukoviszidose - zumindest bei einem Teil der Betroffenen- bewirken. Aber bis diese Substanzen den Patienten tatsächlich zur Verfügung stehen, wird es noch ein paar Jahre dauern, immer vorausgesetzt, die ersten positiven Ergebnisse bestätigen sich. Der Mukoviszidose e.V. unterstützt deshalb die Durchführung von klinischen Studien in Deutschland, damit die Medikamente den Betroffenen so schnell wie möglich zur Verfügung stehen. Eine Liste von zurzeit in Deutschland durchgeführten Studien finden Sie hier…

Vorträge der Jahrestagung 2009

Tue, 07 Jul 2009 16:25:00 +0200

Ab sofort können Sie sich einige Vorträge der Jahrestagung 2009 in Bonn anschauen. Alle Referentinnen und Referenten sind in ihrer Freizeit gekommen und haben allen Zuhörerinnen und Zuhörern bestens vorbereitet Neuigkeiten, Wissenswertes, Aufschlussreiches und oft auch Tröstliches mit auf den Weg gegeben. Das ist nicht selbstverständlich! Daher auch hier nochmals ein großes "Danke-Schön" für diesen Einsatz!

Einladung zur Fachtagung: Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Mon, 15 Jun 2009 12:12:00 +0200

Die Allianz Chronischer seltener Erkrankungen, ACHSE e.V. und der Mukoviszidose e.V., laden Gesundheitspolitiker, Leistungserbringer und Kostenträger im Gesundheitswesen sowie Vertreter der Selbsthilfe zu der Fachtagung: "Bedarfsgerechte gesundheitliche Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" ein am:

Donnerstag, 18. Juni 2009,
10.30 Uhr bis 18.00 Uhr
Haus der Commerzbank
Pariser Platz 1
10117 Berlin

Auf der Agenda steht die medizinische Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankungen. Wie kann sie interdisziplinär und sektorenübergreifend gestaltet und unter den heutigen Bedingungen im Gesundheitswesen auch ausreichend finanziert werden? Dabei sollen gelungene Modelle und Konzepte, aber auch Defizite der aktuellen Versorgung aufgezeigt werden. Bitte melde Sie sich über beiliegendes Formular an.

Anmeldung – Anmeldeformular (PDF)

Fachtagung – Programm (PDF)