muko.info: Nachrichten und Termine

Alte Parkausweise für behinderte Menschen verlieren ihre Gültigkeit

Fri, 16 Jul 2010 16:21:00 +0200

Zum 1. Januar 2001 wurde der Parkausausweis für behinderte Menschen nach europäischem Muster eingeführt. Gleichzeitig wurde festgelegt, dass alte Parkausweise bis zum Ablauf ihrer Gültigkeit, längstens jedoch bis zum 31. Dezember 2010 weitergelten.

CF-Betroffene welche einen alten Parkausweis besitzen, sollten einen neuen beantragen. Die alten Ausweise gelten ab dem 1. Januar 2011 nicht mehr.

Weitere Informationen zum Thema unter http://www.eu-info.de/leben-wohnen-eu/5861/8257/eu-parkausweis-behinderte/

Jahrestagung 2010 im Internet

Fri, 09 Jul 2010 17:21:00 +0200

Am 20 bis 21. März bildete das Hotel Park Inn in Weimar ein Forum für ca. 350 CF-Patienten und Angehörige, die sich dort zu einem breiten Themenspektrum informieren und ihre Erfahrungen austauschen konnten.

Ab sofort sind ausgewählte Vorträge und Workshops der Jahrestagung in Weimar als Videofilm zu sehen. Folienpräsentationen und weitere Informationen ergänzen die Nachlese.

Anmeldung zur Jahrestagung 2010 in Weimar

Sat, 20 Mar 2010 11:42:00 +0100

Dieses Jahr findet die Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. am 20. und 21. März im Tagungshotel PARK INN in Weimar statt. Erfahren Sie intensiv und kompakt Neues zum Thema Mukoviszidose und lernen Sie andere Betroffene und Angehörige kennen!

Weitere Informationen und Anmeldung zur Jahrestagung 2010

Live-Berichte von der Jahrestagung 2010

Mon, 15 Mar 2010 15:54:00 +0100

In diesem Jahr bietet der Mukoviszidose e.V. erneut einen News-Service live von der Jahrestagung an. Über die Microblogging-Plattform twitter werden die Betroffenen Stephan, Thomas und Sibylle unter dem Namen „@mukoreport“ abwechselnd ihre Eindrücke aus Weimar übermitteln.

Via http://twitter.com/mukoreport können die Reporter bis zu 140-Zeichen lange Beiträge veröffentlichen. Mit einem Laptop ausgerüstet, werden sie aus den verschiedenen Workshops, Diskussionsrunden für alle Daheimgebliebenen berichten.

Wer die Tweets von „mukoreport“ verfolgen möchte, findet diesen unter http://twitter.com/mukoreport. Die Liveberichte starten am 20. März 2010 gegen 9.30 Uhr und enden am 21. März gegen 9.00 Uhr. Ab Samstag morgen wird die Twitter-Berichterstattung auch auf www.muko.info zu finden sein.

Tipp: Wenn Sie sich bei twitter unter https://twitter.com/signup anmelden und damit eine eigene twitter-Seite einrichten, können Sie die Beiträge von mukoreport auch kommentieren. Wie? Sie gehen nach der Anmeldung auf Ihre eigene twitter-Seite und stellen Ihrem twitter-Text ein „@mukoreport“ voran.

Interessantes aus dem Sozialrecht

Fri, 26 Feb 2010 15:31:00 +0100

In jüngster Zeit gab es interessante Urteile und Entwicklungen im Sozialrecht, die auch für Mukoviszidose- Betroffene von Belang sein können.

Lesen Sie die Kommentare von Rechtsanwältin Anja Bollmann

Festsetzung der Regelleistungen bei „Hartz IV“ verfassungswidrig

Thu, 18 Feb 2010 16:40:00 +0100

Am 9. Februar 2010 hat das Bundesverfassungsgericht ein Urteil zu den Regelleistungen für die Bezieher von Arbeitslosengeld II (ALG II), dem so genannten Hartz IV gefällt.

Das höchste deutsche Gericht befand, dass die Art der Festsetzung der Regelleistung nicht mit unserem Grundgesetz vereinbar ist.

Lesen Sie weiter, was das für Mukoviszidose-Betroffene bedeutet …

Steuererklärung leicht gemacht

Mon, 18 Jan 2010 16:13:00 +0100

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm.) hat sein jährlich neu erscheinendes Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. Das Merkblatt folgt Punkt für Punkt dem Aufbau der Formulare für die Steuererklärung 2009. So kann diese schrittweise und schnell bearbeitet werden.

Das Steuermerkblatt 2009/2010 berücksichtigt unter anderem die Änderungen, die sich durch das Wachstumsbeschleunigungsgesetz zum 1. Januar ergeben haben. Dazu gehört zum Beispiel die Erhöhung des Kindergeldes. Eingegangen wird ferner auf den gestiegenen Grenzbetrag der Einkünfte und Bezüge, den erwachsene Kinder nicht überschreiten dürfen, damit ihre Eltern Kindergeld beziehen können.

Ausführlicher als bisher und anhand vieler konkreter Beispiele wird erläutert, wie Eltern überprüfen können, ob ihnen im Jahr 2010 ein Anspruch auf Kindergeld für ihr erwachsenes Kind mit Behinderung zusteht. Berücksichtigt wird dabei die aktuelle Fassung der Dienstanweisung zur Durchführung des Familienleistungsausgleichs, die 2009 stark überarbeitet wurde und für die Familienkassen verbindlich ist. Erstmals dargestellt wird außerdem, unter welchen Voraussetzungen eine Auszahlung des Kindergeldes an das Sozialamt erfolgen kann.

Das Steuermerkblatt 2009/2010 steht im Internet unter www.bvkm.de in der Rubrik „Recht und Politik“ kostenlos als Download zur Verfügung.

Sicherheitsproblem bei PARI-Geräten

Mon, 18 Jan 2010 11:48:00 +0100

Diese Geräte können unter Umständen durch bestimmte Ursachen ein Problem mit der Netzanschlussbuchse haben, so dass es bei Vorbeschädigung im Extremfall zur Berührung stromführender Teile kommen kann.

Weiteres Info unter "Dringende Sicherheitsinformation! Schutzvorrichtung für PARI Inhalationsgeräte" (https://www.pari.de/snquery/?locale=de-DE).

Rückrufaktion wegen Keimbelastung

Mon, 30 Nov 2009 11:01:00 +0100

Procter & Gamble ruft eine in Deutschland in den Verkehr gebrachte Produktionscharge des „Wick Sinex Schnupfenspray“ (Charge 9224028833) zurück, die mit Burkholderia cepacia kontaminiert wurde. Es gibt außerdem eine weitere Rückrufaktion der Fa. Medice Arzneimittel. Wegen einer möglichen bakteriellen Verunreinigung werden Mundspülungen und- sprays der Marke „Doreperol aktiv“ zurückgerufen. In den Chargen 09001/01, 09002/01 und 09003/01 seien in einzelnen Packungen das Bakterium B. cepacia festgestellt worden. Die betroffenen Chargen sollten nicht mehr verwendet werden und können umgetauscht werden (s. Links unten). Ob nach Verwendung dieser Chargen eventuell Kontrolluntersuchungen erforderlich sind, sollte mit der behandelnden CF-Ambulanz besprochen werden. Weitere Informationen finden Sie hier:

- Wick Sinex Schnupfenspray

- Doreperol aktiv

Schweinegrippe: Aktuell

Sun, 29 Nov 2009 00:00:00 +0100

Die Ständige Impfkommission (STIKO) beim Robert-Koch-Institut in Berlin empfiehlt eine Impfung gegen die Influenza A für „Personen ab einem Alter von sechs Monaten mit erhöhter gesundheitlicher Gefährdung infolge eines Grundleidens, wie zum Beispiel: chronische Krankheiten der Atmungsorgane“.

Dies trifft eindeutig für Mukoviszidose Betroffene zu. Der Mukoviszidose e.V. rät daher dringend im Einvernehmen mit der Arbeitsgemeinschaft der Ärzte im Mukoviszidose e.V. allen Betroffenen dazu, sich mit Ihrem CF-Zentrum/Ambulanz in Verbindung zu setzen und abzuklären, ob individuelle Gründe gegen eine Impfung zum jetzigen Zeitpunkt sprechen. Sollte dies nicht der Fall sein, sollte eine Impfung durchgeführt werden.

Aktuelle Berichte des Robert-Koch-Instituts, aber auch einzelner Ambulanzen sprechen dafür, dass die Häufigkeit und Schwere der Verläufe zunimmt. Selbstverständlich kann die Entscheidung keinem Betroffenen abgenommen werden und es müssen evtl. einer Impfung entgegen stehende Gründe sorgfältig mit dem Arzt besprochen werden. In jedem Fall, sollten die auf unserer Website näher erläuterten Hygiene Empfehlungen unbedingt beachtet werden.

Der Mukoviszidose e.V. hat wichtige aktuelle Informationen zum Thema zusammengestellt. Weiter ...