Insgesamt 337 Kilometer für Menschen mit Mukoviszidose hat das Firmen-Team „SpoRTLich“ der Kölner Mediengruppe RTL am vergangenen Sonntag beim RheinEnergie Marathon 2010 in Bonn zurück gelegt. Neben Chefredakteur Peter Kloeppel sind Larsen Behm, Sven Endlich, Tino Groß, Friede Guthmann, Britta Heckeroth, Matthias Lehnigk, Sünje Ohlen, Ulrike Reimann, Frank Schlieder, Martin Schulte, Klaus Thibault, Jens Urbschat, Alexandra Volmer, Andrea Volmer und Björn Wiesemann für den Mukoviszidose e.V. an den Start gegangen. „Gemeinsam Mukoviszidose besiegen!“ lautete die Botschaft der sportlichen Fernsehmacher auf der 21,1 Kilometer langen Halbmarathondistanz.

Mukoviszidose-Botschafter Marco Schreyl unterstützt RTL-Kollegen

Auf der Marathon-Strecke wurde die RTL Mannschaft von DSDS-Moderator und Mukoviszidose-Botschafter Marco Schreyl angefeuert: „Die Schlagkraft von RTL zeigt sich eben auch bei solchen Gelegenheiten. Meine Kollegen haben den Halbmarathon souverän absolviert und gleichzeitig auf das Schicksal von Menschen mit Mukoviszidose aufmerksam gemacht. Die Patienten brauchen eine Menge Kraft und Disziplin um ihren schweren Alltag zu bewältigen. Dafür können sie jede Unterstützung gebrauchen“, erklärt Schreyl. Der TV- und Radiomoderator engagiert sich seit über fünf Jahren für den Mukoviszidose e.V. Seit Oktober 2008 ist er Pate des Projekts Haus Schutzengel in Hannover. 

Kämpfen gegen eine unbarmherzige Krankheit

Grund für das Engagement des Teams „SpoRTLich“ ist das Schicksal der RTL-Redakteurin Ulrike. Ihre Schwester litt an Mukoviszidose und verstarb am 27. Februar 2010 an den Folgen der unbarmherzigen Erbkrankheit. Zum Zeitpunkt ihres Todes befand sie sich im Uniklinikum Leipzig und wartete dort auf eine neue Lunge. „Nach dieser schlimmen Erfahrung will ich nun anderen Menschen mit Mukoviszidose Hoffnung machen. Deshalb sind wir für den Mukoviszidose e.V. an den Start gegangen“, erklärt die 30-jährige Ulrike, die selbst mitgelaufen ist.

230.000 Zuschauer und über 10.000 Teilnehmer

Beim zehnten RheinEnergie Marathon haben über 10.000 Sportler aus 44 Ländern, darunter Argentinien, Brasilien, Kanada, Indien, Japan und Schweden, teilgenommen. Anfeuert wurden die Läufer von rund 230.000 Besuchern. Die Laufzeiten der Teilnehmer können ab sofort unter www.rheinenergie-marathon-bonn.de abgerufen werden.

Kämpfen gegen eine unbarmherzige Krankheit

Der Grund für das Engagement des Teams „SpoRTLich“ ist das Schicksal der RTL-Redakteurin Ulrike. Ihre Schwester litt an Mukoviszidose und verstarb am 27. Februar 2010 an den Folgen der unbarmherzigen Erbkrankheit. Zum Zeitpunkt ihres Todes befand sie sich im Uniklinikum Leipzig und wartete dort auf eine neue Lunge. „Nach dieser schlimmen Erfahrung will ich nun anderen Menschen mit Mukoviszidose Hoffnung machen. Deshalb gehen wir für den Mukoviszidose e.V. an den Start“, erklärt die 30-jährige Ulrike, die auch selbst mitläuft.

Marco Schreyl freut sich über Einsatz seiner RTL-Kollegen

„Ich freue mich sehr, dass meine Kollegen von RTL die Laufschuhe für Mukoviszidose-Betroffene anziehen. Denn alle Menschen, die an dieser seltenen Erbkrankheit leiden, kämpfen Tag für Tag einen einsamen Kampf um Lebensjahre. Jeder einzelne, der sich für diese Menschen einsetzt, kann sich sicher sein, dass sein Engagement für die Betroffenen von unschätzbarem Wert ist“, erklärt Schreyl. Der TV- und Radiomoderator engagiert sich seit über fünf Jahren für den Mukoviszidose e.V. Seit Oktober 2008 ist er Pate des Projekts Haus Schutzengel in Hannover.

200.000 Zuschauer erwartet

Beim zehnten RheinEnergie Marathon Bonn werden insgesamt 11.000 Teilnehmer und über 200.000 Zuschauer erwartet. Insgesamt sind 44 Nationalitäten bei dem  zehnjährigen Jubiläum des Laufs am Start. Dabei sind: Marathonläufer, Halbmarathonläufer, Inliner, Handbiker, Firmenläufer und Schulstaffeln. Erstmals werden auch Marathon-Staffeln teilnehmen. Insgesamt werden mehr als 11.000 Anmeldungen erwartet. Der erste Startschuss fällt um 8:45 Uhr. Vom Belderberg/Koblenzer Tor aus starten die Sportler – der Zieleinlauf ist auf dem Bonner Marktplatz vor dem Historischen Rathaus. Weitere Informationen und die Online-Anmeldung finden Sie unter www.rheinenergie-marathon-bonn.de.

Schwan: „Mukoviszidosekranke dürfen Vertrauen haben!“

Zu den wichtigsten Aufgaben der Kuratoriumsarbeit zählt Gesine Schwan den Einsatz für mehr öffentliche Aufmerksamkeit im Sinne der Betroffenen.  „Die Mukoviszidose-Patienten dürfen  Vertrauen haben, dass ihr alltäglicher Kampf von ihren Mitmenschen gesehen und unterstützt wird. Voraussetzung dafür ist, dass die Bevölkerung überhaupt etwas über das Leben mit der unheilbaren Erbkrankheit erfährt. Dafür möchte ich mich im Deutschen Kuratorium Mukoviszidose einsetzen“, erklärte Gesine Schwan.

Eine große Lücke geschlossen

Die bekannteste Fürsprecherin für Menschen mit Mukoviszidose war Christiane Herzog. Wie kein anderer hat sie sich in der Öffentlichkeit für diese Menschen eingesetzt und dafür mit der Gründung der Christiane Herzog Stiftung auch ein deutliches Zeichen gesetzt. Das Deutsche Kuratorium Mukoviszidose knüpft an diese Arbeit an. Es wurde im August 2003 als Gemeinschaftsinitiative der Christiane Herzog Stiftung und des Mukoviszidose e.V. ins Leben gerufen. Das Gremium setzt sich für die Anliegen Mukoviszidose-Betroffener ein und versucht die große Lücke zu schließen, die nach dem Tode von Christiane Herzog entstanden ist. Zu den Mitgliedern zählen engagierte Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens: Prof. Dr. h.c. Josef Gerstner, Dr. h.c. Rolf Hacker, Peter Hahne, Dr. Markus Herzog, Michaela May, Horst Mehl, Markus Schächter, Dr. Henning Scherf, Ingrid Stolpe, Dr. Bernhard Vogel, Marco Schreyl, Dr. Theo Zwanziger. 

Via http://twitter.com/mukoreport können die Reporter bis zu 140-Zeichen lange Beiträge veröffentlichen. Mit einem Laptop ausgerüstet, werden sie aus den verschiedenen Workshops, Diskussionsrunden für alle Daheimgebliebenen berichten.

Wer die Tweets von „mukoreport“ verfolgen möchte, findet diesen unter http://twitter.com/mukoreport. Die Liveberichte starten am 20. März 2010 gegen 9.30 Uhr und enden am 21. März gegen 9.00 Uhr. Ab Samstag morgen wird die Twitter-Berichterstattung auch auf www.muko.info zu finden sein.

Tipp: Wenn Sie sich bei twitter unter https://twitter.com/signup anmelden und damit eine eigene twitter-Seite einrichten, können Sie die Beiträge von mukoreport auch kommentieren. Wie? Sie gehen nach der Anmeldung auf Ihre eigene twitter-Seite  und stellen Ihrem twitter-Text ein „@mukoreport“ voran.

„Der Fechtsport steht für Kampfgeist, Ausdauer, Disziplin und Intelligenz. All diese Eigenschaften brauchen auch Mukoviszidose-Betroffene um den Alltag mit der tödlichen Erbkrankheit zu bestehen. Deshalb lag es nahe, die Fotos in einer Fechthalle aufzunehmen“, erklärt Dr. Andreas L.G. Reimann, Geschäftsführer des
Mukoviszidose e.V. 

Bevor der Kölner Fotograf Ruprecht Stempell den Auslöser drücken konnte, erhielten die Patienten vom Vereinstrainer des OFC, Henri Jansen und dem Kaderfechter Aljoscha Gollan, eine umfassende Einführung in die Kunst des Fechtens. „Wir danken dem gesamten Team des OFC rund um Sportdirektor Walter Convents für den warmherzigen Empfang und die tolle Betreuung während des Shootings“, erklärt Reimann weiter. 

Die Fotostrecke „Gemeinsam Mukoviszidose besiegen!“ wird ab Mai im aktuellen Jahresbericht 2008/2009 des Mukoviszidose e.V. veröffentlicht.

Die NAMSE wird getragen von den Bundesministerien für Gesundheit sowie für Bildung und Forschung und von der Selbsthilfe von Patienten, vertreten durch die ACHSE und die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe. „Diese Struktur stellt sicher, dass die Arbeit des Bündnisses patientenzentriert erfolgt. Es wird die Aufgabe der ACHSE sein, dafür zu sorgen, dass konkrete Fortschritte für die Betroffenen in der Versorgung erzielt werden“, so Dr. Andreas Reimann, stellv. Vorsitzender der ACHSE.

Die Defizite in der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wurden in der Studie des Bundesministeriums für Gesundheit, „Maß nahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland“ aus dem Jahr 2009 belegt. Die Studie hat die Erfahrungen und Zielsetzungen der ACHSE als Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen auf breiter wissenschaftlicher Basis bestätigt.

Weitere Informationen unter www.achse-online.de

Den „Seltenen“ eine Perspektive geben – zur Forschung motivieren

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung vergibt den Forschungspreis für Seltene Erkrankungen in Kooperation mit der ACHSE. Ziel der beiden Institutionen ist, die breite Aufmerksamkeit auf die Bedeutung der Forschung zur Verbesserung von Diagnostik, Prävention, Medikation und Therapien für betroffene Patienten zu lenken. Anlässlich der Preisverleihung betont Eva Luise Köhler, die Stiftungsratsvorsitzende und Schirmherrin von ACHSE e.V.: „Zum dritten Mal vergeben wir heute den Forschungspreis. Viele Menschen in unserer Mitte sind mit den besonderen Herausforderungen einer Seltenen Erkrankung konfrontiert. Sie zu unterstützen, sowie Forschung und Vernetzung auf diesem Gebiet zu fördern – das ist unser zentrales Anliegen.“

Die Ehrung der Preisträger findet statt in Anwesenheit von Bundespräsident Horst Köhler und I. K. H. Letizia Prinzessin von Asturien.  I. K. H. Letizia Prinzessin von Asturien setzt sich, wie Eva Luise Köhler, für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein.

Bessere Verknüpfung von Forschung und Versorgung notwendig

30 Millionen Menschen in der EU sind betroffen, in Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer der etwa 6.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Das sind rund fünf Prozent der Bevölkerung, jede oder jeder 20., potenziell: ein Kind in jeder Klasse. Eine Krankheit gilt als selten, wenn von 10.000 Menschen weniger als fünf betroffen sind. Über viele Seltene Erkrankungen ist noch wenig bekannt. Darum fordert Dr. Andreas Reimann, der stellvertretende Vorsitzende der ACHSE: „Wir brauchen mehr Grundlagenforschung. Diese muss gleichzeitig besser mit der klinischen Versorgung der Patienten verknüpft werden. Erst wenn uns dieser Transfer gelingt, können lange Wege zur Diagnose verkürzt, alte Behandlungsmöglichkeiten durch neue ergänzt, Medikamente entwickelt, oder ihre Anwendung bei Seltenen Erkrankungen erprobt werden – nur dann, kann Forschung den Betroffenen tatsächlich helfen.“

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen setzt hier an. Denn mit dem Preisgeld von 50.000 Euro wird die Durchführung bzw. Anschubfinanzierung eines am Patientennutzen orientierten Forschungsprojektes ermöglicht. Aufgrund der Begutachtung durch den wissenschaftlichen Beirat der ACHSE wählte die Stiftung unter 60 Bewerbungen  in diesem Jahr das Forschungsvorhaben von Dr. Karin Jurkat-Rott und Dr. Marc-André Weber aus. Es widmet sich der hypokaliämischen periodischen Paralyse (HypoPP).

Unter 100.000 ist durchschnittlich ein Mensch von HypoPP betroffen. Die Betroffenen leiden episodenweise an Muskellähmungsattacken. Häufig treten diese Attacken in der zweiten Nachthälfte auf, so dass Arme und Beine am Morgen nicht bewegt werden können. Im günstigen Fall dauert dieser Zustand ein paar Minuten oder Stunden. Mit zunehmendem Alter kann sich aus der vorübergehenden Muskelschwäche eine Dauerschwäche entwickeln. Dies durch verbesserte Medikamentengabe zu verhindern, ist Anliegen des Gewinnerprojektes.

„Wir freuen uns sehr über die hohe Auszeichnung – und über die 50.000 Euro Preisgeld. Damit können wir eine sehr teure Magnetspule für den Kernspintomographen finanzieren. Sie hilft uns dabei erstmals am lebenden Menschen Messungen der Membrandepolarisation vorzunehmen“, erklärt Dr. Karin Jurkat-Rott. Die Ulmer-Medizinerin hat im vergangenen Jahr die Zusammenhänge gelähmter Muskelfasern durch niedrige Kaliumkonzentration entdeckt und eine effektivere Therapie für HypoPP-Patienten mit der Gabe des Medikaments Eplerenon entwickelt. Durch diese Therapie konnte sie erreichen, dass zwei junge Frauen, die bereits im Rollstuhl saßen, heute wieder gehen können. Mit Hilfe des Forschungsvorhabens möchte Jurkat-Rott zusammen mit ihrem Heidelberger Kollegen, dem Radiologen Marc-Andre Weber, weitere Arzneimitteltargets identifizieren, um die Muskeldegeneration bei betroffenen Patienten effektiv zu verhindern. Diese anderen Targets werden gebraucht, weil die derzeit zur Anfallsprophylaxe verwendeten Diuretika schwerwiegende Langzeit-Nebenwirkungen haben.

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Zur Vertiefung ihres Engagements für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen initiierte Bundespräsident Horst Köhler im Jahre 2006 gemeinsam mit seiner Frau die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Sie stellt Mittel für die Ursachen- und Therapieforschung bereit, fördert und vernetzt Wissenschaftler und ermöglicht damit Forschungsimpulse. Anliegen der Stiftung ist es, dazu beizutragen, dass Menschen mit Seltenen Krankheiten schneller eine Diagnose erhalten, damit möglichst früh, effektiv und kompetent geholfen werden kann. Im Jahr 2008 verlieh die Stiftung erstmals in Kooperation mit der ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, den mit 50.000 Euro dotierten Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen.

Weitere Informationen unter www.achse-online.de

„Wir danken der Kroschke Stiftung herzlich für die Unterstützung der Offensive in ihrer Startphase, die ein wichtiger Baustein des Projektes war. Nach den ausgesprochen positiven Ergebnissen der ersten Auswertungsphase können wir jetzt in die zweite Projektphase starten“, sagt Horst von der Hardt, Mukoviszidose-Experte und Leiter der Offensive.  „Wir wissen, dass es sehr wichtig ist, chronisch kranke Kinder zu motivieren, damit sie an Rehabilitation und Therapien teilnehmen“, sagt Gerd-Ulrich Hartmann, geschäftsführender Vorstand der Kroschke Stiftung für Kinder, „auch die Familien dieser Kinder bedürften einer Unterstützung, wie es in der Offensive „Fit fürs Leben mit Mukoviszidose“ umgesetzt wird. Die von den beiden Unternehmern Klaus Kroschke aus Braunschweig und Christoph Kroschke aus Ahrensburg gegründete Stiftung fördert vor allem Projekte für chronisch kranke und behinderte, herzkranke, hörgeschädigte und sehbehinderte Kinder in Norddeutschland. Weitere Schwerpunkte sind der Kinderschutz und die Gesundheitsprävention. Alle zwei Jahre lobt die Stiftung den mit 7.500 Euro dotierten Förderpreis „Beispielhafte Hilfe für kranke Kinder“ aus.

Hilfe ist ein unschätzbarer Wert

„Mukoviszidose ist eine seltene und sehr schwere Erkrankung. Deshalb kämpfen wir Tag für Tag für die Betroffenen und ihren Kampf um Lebensjahre. Jede einzelne Person oder Institution, die sich für diese Menschen einsetzt, kann sicher sein, dass das Engagement für die Betroffenen von unschätzbarem Wert ist“, erklärt Horst Mehl, Erster Vorsitzender des Mukoviszidose e.V.

Das höchste deutsche Gericht befand, dass die Art der Festsetzung der Regelleistung nicht mit unserem Grundgesetz vereinbar ist.

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„Wir danken Marco Schreyl für seinen Einsatz im Kampf gegen die tödliche Erbkrankheit Mukoviszidose. Er hat einmal mehr alles für unsere Kinder  gegeben“, sagte der Erste Vorsitzende des Mukoviszidose e.V., Horst Mehl, selbst Vater eines mukoviszidosekranken Sohnes, „ebenso möchte ich im Namen aller Mukoviszidose-Patienten einen herzlichen Dank an Jörg Pilawa und seine Mitarbeiter sowie ‚Das Duell‘-Moderator Florian Weber und sein Team richten. Sie alle tragen dazu bei, dass die Betroffenen ihren schweren Alltag besser bewältigen können.“

Marco Schreyl setzt sich seit fünf Jahren als Botschafter für Mukoviszidose-Betroffene ein. Seit 2008 ist er darüber hinaus Pate von Haus Schutzengel in Hannover. In Haus Schutzengel finden schwerstkranke Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige auf ihrem langen und beschwerlichen Weg zu einer Lungen-Transplantation an der Medizinischen Hochschule in Hannover (MHH) ein vorübergehendes Zuhause.

Weitere Informationen unter www.haus-schutzengel.de oder www.marco-schreyl.de