10 Jahre Qualitätssicherung

Das Projekt "Qualitätssicherung Mukoviszidose"

1995 gründete der Mukoviszidose e.V. mit den Leitern der damals rund 120 Mukoviszidose-Fachambulanzen das Projekt "Qualitätssicherung Mukoviszidose". Diese Kooperation zwischen Mukoviszidose-
Ambulanzen ist einzigartig und auf den deutschsprachigen Raum begrenzt. Erstes Ziel dieser Kooperation ist die Verbesserung der Mukoviszidose-Therapie. Ein früher Diagnosezeitpunkt und eine gute
Qualität der folgenden Behandlung sind aber ausschlaggebend für den allgemeinen Gesundheitszustand der Betroffenen und letztlich auch für deren Lebenserwartung. Denn Mukoviszidose ist immer noch nicht heilbar.

Von der Schaffung eines CF-Registers …
In dem Projekt wurden zunächst die Betroffenen und ihr aktueller Gesundheitszustand erfasst, um
dann die Auswirkungen der verschiedenen Therapien in den Fachambulanzen zu studieren. Ziel ist, die beste Behandlungsstrategie zu finden und zum bundesweiten Standard zu machen.Von 1995 bis Ende 2003 wurden die Daten von insgesamt 6.308 Betroffenen aufgenommen; 6.060 davon gaben die
Einwilligung für die Verwertung ihrer Daten für das Projekt Qualitätssicherung.

… zur wissenschaftlichen Nutzung und Verbesserung der therapeutischen Maßnahmen
Außerdem wurde die Möglichkeit zu Sonderauswertungen eingerichtet, die von Wissenschaftlern durchgeführt werden. Organisation und Anleitung des Projektes obliegt dem wissenschaftlichen und dem geschäftsführenden Beirat, die vom Mukoviszidose e.V. benannt werden. Das Projekt wird privat finanziert: zu gleichen Teilen vom Mukoviszidose e.V. und der Christiane Herzog Stiftung.

Von den Besten lernen
Durch die Erfassung dieser umfangreichen Datenmenge sollen die besten Behandlungsstrategien identifiziert werden. Diese Therapien, die in einigen Fachambulanzen schon erfolgreich angewandt werden,
sollen daraufhin zum Standard für alle Ambulanzen gemacht werden, so dass für die Betroffenen überall die optimale Versorgung gegeben ist. Die Fachambulanzen selbst können aus den gesammelten Daten lernen und ihre Therapiemaßnahmen optimieren und so zur kontinuierlichen Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose beitragen.