Jahrestagung 2008 in Potsdam

Mukoviszidose e.V.: helfen, forschen, heilen

Freitag, 25. April 2008

im Mercure Hotel Potsdam

Salon Schinkel                  17.00 Uhr
Redaktionssitzung

Raum Babelsberg 1          18.00 Uhr
Vereinsausschusssitzung/ Vorstandssitzung

Raum Babelsberg 2          19.00 Uhr
Treffen für Erwachsene mit CF (AK muko16plus)

Samstag, 26. April 2008

im Mercure Hotel Potsdam

09.00 Uhr/ Raum Babelsberg
Gemeinsame Eröffnung und Begrüßung durch

• Horst Mehl,  
  1. Vorsitzender Mukoviszidose e.V. &
• Dirk Seifert,
  1. Vorsitzender Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.

Grußworte:

• Jann Jakobs, Oberbürgermeister der Stadt Potsdam
• Dr. Rolf Hacker, 1. Vorsitzender der Christiane-Herzog-Stiftung
• Prof. Michael Radke, Zentrum für Kinder und Jugendmedizin,
  Klinikum Ernst v. Bergmann/ Potsdam

09.30 Uhr / Raum Babelsberg 
CF-Symptomatik im Bereich der oberen Atemwege
Teil 1
Raum (Nase-/ Nasennebenhöhlen)

• N.N.

10.45 Uhr/ Raum Babelsberg
CF-Symptomatik im Bereich der oberen Atemwege
Teil 2
(Nase-/ Nasennebenhöhlen)–
Behandlungsmöglichkeiten durch den HNO-Arzt

• Frau Dr. Silke Graumüller,
  Fachärztin für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, 
  Allergologie, plastische Operationen, Stimm- und Sprachstörungen
  Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Güstrow

11.45 Uhr/ Raum Babelsberg
Mitgliederversammlung des Mukoviszidose e.V.  
u.a. Berichterstattung über das Geschäftsjahr
2007/ 2008 - Aussprache

Nutzen Sie die Gelegenheit!
Kommen Sie, informieren Sie sich. Stellen Sie Ihre Fragen und geben Sie Anregungen zur Arbeit des Mukoviszidose e.V. 

Workshop I/ Raum Babelsberg 1 
Grundlagen Mukoviszidose - CF-Sprechstunde 
für Eltern neudiagnostizierter und junger betroffener Kinder

• Dr. Roswitha Willenberg,
  Kinderpoliklinik am Klinikum Berlin-Buch, CF-Ambulanz
  
  

Workshop II/ Raum Babelsberg 2 
Lungentransplantation bei CF

• Dr. Doris Staab,
  Christiane Herzog Zentrum, Berlin

Workshop III/ Raum Babelsberg 3
Erwachsen werden mit CF: Loslösung vom Elternhaus
Eltern-Kind Beziehungen bei CF

• Dipl. Psychologin Christa Weiss,
  Christiane Herzog Zentrum, Berlin
• Thomas Malenke,
  Erwachsener mit CF/ berufstätig, AK muko16plus

Workshop IV/ Raum Charlottenhof
Qualitätssicherung aus Patientensicht:
Was macht der Mukoviszidose e.V.?
Wie kann man Qualität in der CF-Behandlung aus Patientenperspektive fordern und fördern?

• Dr. Andreas Reimann, Geschäftsführer Mukoviszidose e.V.
• Wilhelm Bremer, Osnabrück
• Birgit Dembski, Geschäftsstelle Mukoviszidose e.V.
• Stephan Weniger, Vorstand Mukoviszidose e.V.,
  Strukturkommission, Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe
• Sibylle Felt, Vorstand Mukoviszidose e.V., muko16plus

16.30 -18.00 Uhr Workshops

Workshop V/ Raum Babelsberg1
Schwerbehindertenausweis/ GdB:
Möglichkeiten & Chancen / Risiken & Stolpersteine

• RA Klaus Seidensticker, Hamburg
  AK der Rechtsanwälte im Mukoviszidose e.V.

Workshop VI/ Raum Babelsberg 2
Familienleben mit CF - Alles ganz normal?!

• Dipl. Psychologin Christine Lehmann,
  Christiane Herzog Zentrum, Berlin

Workshop VII/ Raum Babelsberg 3  
Impfungen bei CF- was ist wichtig, neu, zu empfehlen?

• Dr. Eva-Susanne Behl,
  Cf-Ambulanz, Zentrum für Kinder und Jugendmedizin, 
  Klinikum Ernst v. Bergmann/ Potsdam

Workshop VIII/ Raum Charlottenhof 
CF & Berufsausbildung:
Was ist sinnvoll? Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es?
Wer berät mich?

• Dr. Ines Nitzschke, Fachärztin für Allgemeinmedizin / 
  Leiterin Medizinischer Dienst, Berufsbildungswerk im Oberlinhaus gGmbH, Potsdam
• Birgit Fischer, Referentin Unternehmenskommunikation
  Berufsbildungswerk im Oberlinhaus gGmbH, Potsdam
• Ralf Wagner,
  Erwachsener mit CF/ berufstätig, AK muko16plus
• Andreas Hermann,
  Beratungsstelle des LV Berlin Brandenburg e.V.

16.30 -18.00 Uhr/ Raum Ruinenberg
Treffen der türkischen CF-Betroffenen und Angehörigen
lockerer Erfahrungsaustausch

• Ansprechpartnerin: Melek Üst,
  Mutter eines betroffenen Kindes,
  CF-Selbsthilfe Frankfurt

19.30 Uhr/ Restaurant
Abendveranstaltung  nach Anmeldung!!!

Begrüßung:

• Dirk Seifert,
  1. Vor Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.

dann:
Verleihung der Adolf-Windorfer-Medaille an

• Dr. Klaus Magdorf
  für seine langjährigen Verdienste in der Begleitung und Behandlung von Mukoviszidose-Patienten,
  vormals Christiane Herzog Zentrum, Berlin

Laudatio:

• Dr. Rolf Hacker,
  1. Vorsitzender der Christiane-Herzog-Stiftung

anschließend:
Verleihung der CF- Ehrenurkunde an

• Wiltrud Fastabend
  für besonderes Engagement in der Selbsthilfe für Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige
  Cf-Selbsthilfe Frankfurt e.V.

Laudatio:

• Horst Mehl,
  1. Vorsitzender Mukoviszidose e.V.

Sonntag, 27. April 2008

im Mercure Hotel Potsdam

Parallel: 09.00 Uhr – 12.30 Uhr: Kinderbetreuung
(um Anmeldung wird gebeten)

08.30 Uhr  Morgenandacht

• Pater Nikolaus OP,
  Dominikanerkonvent St. Paulus, Berlin

9.00 Uhr/ Raum Babelsberg
Lungentransplantation bei CF: Lebendspende – ein gangbarer Weg?
Teil 1:   
Welchen Vorteil hat der Organempfänger?
Welche Risiken bestehen für den Organspender?

Prof. Dr. Martin Strüber,
stellv. Direktor Klinik für Herz- Thorax- Transplantations- und 
Gefäßchirurgie, Medizinische Hochschule Hannover

Dr. Stefan Fischer,
Bereichsleiter Thoraxchirurgie und Lungenunterstützung, 
Abteilung für Herz-, Thorax-, Transplantations- und Gefäßchirurgie,
Medizinische Hochschule Hannover

10.15 Uhr/ Raum Babelsberg
Lungentransplantation bei CF: Lebendspende – ein gangbarer Weg?   
Teil 2
Ethische Fragestellungen

• Pastoralreferent Andreas Vietgen
  Mitglied des klinischen Ethikkomitees der Medizinischen Hochschule Hannover, katholisches Klinikpfarramt MHH

Vortrag , anschließend Aussprache/ Diskussion
auf dem Podium (u.a.)

• Dr. Doris Staab,
  Christiane Herzog Zentrum, Berlin
• Elternvertreter
• Sibylle Felt,
  Vorstand Mukoviszidose e.V., muko16plus
• …
  
  

11.00 Uhr/ Raum Babelsberg  
Neues aus der Mukoviszidoseforschung

• Dr. Katharina Blümchen,
  Christiane Herzog Zentrum, Berlin
  
  

12.00 Uhr/ Raum Babelsberg   
offene Fragestunde

auf dem Podium:

• Dirk Seifert,
  1. Vors. Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.
• Dr. Andreas Reimann, Geschäftsführer Mukoviszidose e.V.
• Prof. Ulrich Wahn, Christiane Herzog Zentrum, Berlin
• Elternvertreter, Vorstand Mukoviszidose e.V.
• Erwachsenenvertreter, (muko16plus) Vorstand
• u.a.
  
  

12.45 Uhr   Tagungsende

13.00 Uhr  Stadtrundfahrt durch Berlin Potsdam
(um Anmeldung wird gebeten)