Mit Mukoviszidose zu leben, verlangt den von dieser Krankheit Betroffenen und ihren Familien viel ab. Sei es der Schul- oder Arbeitsalltag oder die Freizeitgestaltung – immer ist die Therapie fester Bestandteil des Tagesablaufs. Manchem stellt sich schließlich die Frage einer Transplantation.
Eltern und von der Krankheit Betroffene berichten aus ihrem Leben, über ihre "alltäglichen" oder einschneidenden Erlebnisse.
Über 16 Jahre lang waren wir eine normale Familie, in der sich im Laufe der Zeit 5 Kinder "angesammelt" hatten. Heute sind wir eine normale und besondere Familie, denn unser 6. Kind hat CF. Weiter lesen.
Ich heiße Jan Niklas und bin 4 Jahre alt. Mein großer Bruder heißt Julian Lukas und ist 6 Jahre alt. Er ist ganz stark. So stark will ich auch bald sein, aber das Essen schmeckt mir nicht so richtig. Weiter lesen.
Thorben (Name geändert) spielt am liebsten Fußball, wie jeder andere 13-jährige Junge auch. Weiter.
Dienstag morgen 6.50 Uhr. Valerie (10 Jahre) kurz vor dem Verlassen der Wohnung... Weiter.
Mein Name ist Katrin Baetge-Metzkes, ich bin 41 Jahre alt, verheiratet, Mutter von 2 gesunden Töchtern von 11 und 13 Jahren. 1967 wurde bei mir Mukoviszidose diagnostiziert. Weiter.
Im Oktober diesen Jahres durfte ich wieder die Erwachsenen-Klima-Kur-Gruppe als Gruppenleitung betreuen, und nach der guten Erfahrung mit der Gruppe im letzten Jahr, hatte ich mich total darauf gefreut. Weiter.
... Unsere Tochter ließ sich mit 14 Jahren im Endstadium transplantieren. Weiter.
Erst seit drei Jahren kann Peggy Krebs ein neues, freieres Leben genießen. Weiter.
Weitere Erfahrungsberichte bei der Regionalgruppe Saar/Pfalz
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