Transplantation als (Er-)lösung

Ob sich jemand Transplantieren lässt oder nicht, sollte jeder für sich selber entscheiden. Der Krankheitsverlauf bei Mukoviszidose ist bei jedem Patienten anders, und jeder geht auf seine Weise damit um. Man sollte sich nicht nur über die guten Seiten Gedanken machen, sondern auch über die schlechten Seiten Nachdenken, das ist, für welchen Weg auch immer, sehr wichtig.

Wenn es einem sehr schlecht geht, hofft man auf das, was einen am Leben erhält. Unsere Tochter ließ sich mit 14 Jahren im Endstadium (im Bett liegend und nichts mehr selber machend) transplantieren.

Man lebt sein Leben mit Mukoviszidose einfach anders, intensiver, man saugt jeden Hauch des Lebens förmlich auf, auch, wenn es einem nicht so gut geht.

Unsere Tochter wurde transplantiert, sie lernte das Leben als Transplantierte kennen. Sie lebte auch intensiver, aber anders. Sie lebte ein (fast) normales Leben. Sie fing an, vieles zu vergessen, oder zu verdrängen. Sie wollte das neue Leben leben, mit all seinen schönen Seiten, denn schlechte hatte sie ja genug.

Ein neues Leben, Fahrrad fahren, laufen, singen, tanzen, alleine weg gehen. Es war herrlich zuzusehen, wie sie das alles kennen lernen konnte.

Dann kam es zu einer Abstoßung. Sie merkte, irgendwie war das schon besser, das Laufen, Fahrradfahren und auch sonst ...

Irgendetwas fing an, sie in eine Schiene zu drängen, wo sie gar nicht hin wollte. Alles lief unaufhaltsam wieder rückwärts. Das, was unsere Tochter in 14 Jahren bereits durchlebt hatte, durchlebte sie nun in rund sechs Monaten noch einmal. Es war schwer für sie, zu akzeptieren, dass sie wieder Sauerstoff brauchte, wieder eine Magensonde bekam, die Schule nicht mehr besuchen konnte.

Sie war wieder alleine, ohne all ihre Freunde, angebunden wie früher.

Wieder war das Bett Hauptaufenthaltsort geworden. Der Leidensweg begann noch einmal von vorne, nur alles spielte sich in einem kürzeren Zeitraum ab. Unsere Tochter hatte sich zum Schluss aufgegeben, jeder Zuspruch, jede Aufmunterung, jede Hilfe schlug fehl, weil der Will zu kämpfen – zu leben – nicht mehr da war. Es war schwer für uns, das zu akzeptieren, aber wir lernten es.

Unsere Tochter starb im 18. Lebensjahr. Heute denken wir oft an die schönen Zeiten, die wir mit ihr erleben durften.

Martina Hänsgen