Sprecherteam / Ausbildung / Port iV / Angehörige TX

Hallo Zusammen! Mein Name ist Sibylle Felt, und ich bin 1977 in Dortmund geboren. Seit zwei Jahren lebe und wohne ich in Flensburg. Nachdem ich einen Zwischenstopp in Wuppertal eingelegt habe, bin nun hier glücklich angekommen. In Dortmund habe ich eine Ausbildung zur Bürokauffrau gemacht und habe nach einer kurzen Arbeitslosigkeit eine Stelle als Sprechstundenhilfe in einer krankengymnastischen Praxis in Wuppertal bekommen. Seit Januar 2004 übe ich diesen Beruf nicht mehr aus. Dafür habe ich seit Juni 2004 meine Erwerbsunfähigkeitsrente bewilligt bekommen, aber leider erst für drei Jahre (die sogenannte Arbeitsmarktrente).
Aktiv geworden bin ich zunächst in der Regio Dortmund. Bei diesen Gelegenheiten ist mir aufgefallen, dass die Belange der Erwachsenen oft in den Hintergrund gestellt werden. Deshalb war und ist es mir ein Anliegen, diese Missstände aufzuzeigen und dafür zu sorgen, dass man uns endlich mal Gehör verleiht. Anregungen und Ideen bekomme ich zusätzlich von meinem Mann Stefan. Er hat ebenfalls Muko.
Stefan ist an einem Freitag den 13. (Mai 2005) transplantiert worden. Die aufreibende Zeit des Wartens auf eine neue Lunge sowie die direkte Zeit nach der TX sitzen mir noch irgendwie in den Knochen. Aber gerade in dieser Zeit ist mir aufgefallen, dass die Angehörigen von TX-lern eine große Verantwortung und Belastung tragen müssen, ohne dass sie dabei Kraft zum Weitermachen von dritten Personen erhalten. Da eine Transplantation als Option zum „Weiterleben“ gehandelt wird und scherzhaft auch schon gesagt wird, dass Transplantation zur „Mode“ gehört, möchte ich gerne den Partnern / Eltern von CF-lern, die transplantiert werden müssen / wollen, mit meinen Erfahrungen zur Seite stehen. Nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern auch für die Angehörigen ist die Zeit vor, während und nach TX eine sehr nervenaufreibende Zeit!
Als Ansprechpartner für Ausbildung möchte ich jungen CF-lern Mut machen, auch Wege zu gehen, die vielleicht uneben sind. Da meine Ausbildung durch das Arbeitsamt finanziert wurde, bin ich sozusagen geleitet worden, genau diesen Beruf zu wählen, obwohl mein Traumberuf ein anderer war. In Nachhinein bin ich aber überzeugt, doch den richtigen Schritt gegangen zu sein, da ich durch ein Studium die Rente jetzt noch nicht hätte beantragen können.
Vor mehr als drei Jahren, nach rund sieben Jahren regelmäßiger i.V.-Therapien, haben meine Venen den Streik ausgerufen. Von da an musste ich mich mit der Alternative „Port“ vertraut machen. Da ich kein einfacher Mensch bin und nie den geraden Weg suche und nehme, habe ich erst einmal meinen Informationsdurst über einen direkten Vertreter von Port-Anlagen gelöscht. Dieser Vertreter hat mir geduldig alle Fragen beantwortet und mir einen Chirurgen in Wuppertal empfohlen, der im Durchschnitt 300 Port-Anlagen pro Jahr legt. In meiner behandelnden (CF-)Klinik war mir nicht ausdrücklich versichert worden, dass ich einen Titan-Port eingesetzt bekomme, obwohl mein CF-Arzt darum gebeten hatte. Deshalb bin ich den unkonventionellen Weg gegangen und habe mir den Port in dieser niedergelassenen Praxis einsetzen lassen. Ich hatte zu dieser Praxis mehr Vertrauen als zu meinen Ärzten, was sich im Nachhinein als richtig erwiesen hat. Nach den ersten Schwierigkeiten habe ich gelernt, meinen Port selber anzustechen und mit Heparin zu blocken, dadurch bin ich unabhängig von den Ärzten und kann alles so machen, wie es für mich am besten ist. Diese Erfahrungen möchte ich gerne weitergeben, um klar zu machen, dass es auch andere Wege gibt, die auch gut sein können!