Bewegen Sie sich für uns!
Warum rufen Sie die Deutschen dazu auf, sich für Menschen mit Mukoviszidose zu bewegen?
"Als mein Sohn Jakob vor 26 Jahren mit der Diagnose `Mukoviszidose´ geboren wurde, sagte der Arzt zu mir: `Machen Sie aus dem Leben Ihres Kindes ein Fest, es wird ein kurzes Fest sein, vielleicht zehn oder zwölf Jahre´. Wir haben uns damit nicht abgefunden und für die Lebensjahre unserer Kinder gekämpft. Mein Sohn lebt. Das haben wir nur erreicht, weil wir uns bewegt haben - Betroffene, Angehörige, Wissenschaftler, Behandler, ehrenamtliche Unterstützer und die vielen Spender. Aber auch das ist die Wahrheit: Noch immer ist jeder Dritte, der an Mukoviszidose stirbt, ein Kind."
Was ist Ihr nächstes Etappenziel, wofür brauchen Sie die Unterstützung heute?
Wir benötigen Hilfe, um die Betroffenen bei ihrem tapferen Kampf um Lebensjahre zu unterstützen. Unser neues, großes Hilfsprojekt ist das „Haus Schutzengel“. Nach einem aufwendigen Umbau können dort – in unmittelbarer Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover – ab Sommer 2008 schwerstkranke Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige auf ihrem langen und beschwerlichen Weg zu einer Lungen-Transplantation ein vorübergehendes Zuhause finden. Unser Wunsch für die Zukunft ist es, bundesweit für solche Einrichtungen sorgen zu können. Dann hätten viele Patienten – gerade die Kinder – die Chance, den vielleicht schwierigsten Schritt ihres Lebens besser zu bewältigen.
Was macht Ihr Sohn heute?
"Er hat im letzten Jahr sein Examen in Physik – mit Auszeichnung – bestanden. Er ist der "Flankengott" unserer örtlichen Fußballmannschaft. Und er lebt gerne. Freilich, nur mit einer eisenharten Disziplin. Jakob wendet seit 26 Jahren täglich mehrere Stunden für die Therapie auf. Dazu gehört Physiotherapie, hochkalorische Ernährung und immer wieder Antibiotika. Er und alle anderen Mukoviszidose-Betroffenen haben sich bewegt, um zu leben. Heute möchten wir Sie bitten: Unterstützen Sie unsere Kinder bei ihrem Kampf um Lebensjahre! Es gibt so viele verschiedene Möglichkeiten uns zu unterstützen."
Hier erfahren Sie, wie Sie Mukoviszidose-Betroffene unterstützen können.
