Daten des Europäischen Patientenregisters

In Deutschland organisiert der Mukoviszidose e.V. mit finanzieller Unterstützung der Christiane Herzog Stiftung schon seit 1995 im Rahmen des Qualitätssicherungsprojekts Mukoviszidose ein Register, in dem – ohne die Namen der Patienten zu nennen – die Verläufe von mittlerweile über 6.800 Patienten ausgewertet wurden. Daraus lassen sich wertvolle Informationen über die Entwicklung des Gesundheitszustandes aller Patienten ableiten. Aber auch Vergleiche zwischen verschiedenen Zentren und Ambulanzen sind – zumindest theoretisch - möglich. Auch in einer Reihe anderer Länder in Europa sowie in den USA gibt es solche Register.

Ein echtes europäisches Register gab es aber nur eine kurze Zeit, als ein pharmazeutisches Unternehmen eine Finanzierung sicherstellte. Aus vielen Gründen ist eine solche pharmafinanzierte Registerarbeit problematisch. Die Europäische CF-Gesellschaft (ECFS) hat sich daher zum Ziel gesetzt, ein nicht-kommerzielles Register aus den vorhandenen Daten der länderspezifischen Register aufzubauen. Erste Ergebnisse waren bereits auf dem ECFS-Kongress im vergangenen Jahr in Kopenhagen vorgestellt worden.

In Belek wurde nun eine zweite, verbesserte, Version vorgestellt. Es zeigt sich darin tendenziell ein West-Ost Gefälle in wichtigen Parametern wie Normgewicht, Lungenfunktion, Keimbesiedelung und demzufolge auch dem durchschnittlichen Überleben. Allerdings sind die Daten aus verschiedenen Gründen noch wenig belastbar. Zum einen sind die Meldungen aus den europäischen Ländern keinesfalls vollständig. So fehlt mit Großbritannien beispielsweise noch ein sehr wichtiges Land. Zum zweiten sind die verwendeten Definitionen (was bedeutet zum Beispiel „chronische Pseudomonasbesiedelung“?) leider nicht einheitlich. Schließlich ist der Erfassungsmodus (einmal pro Jahr oder jede Visite) uneinheitlich.

Dennoch ist mit dem ECFS-Register ein guter Anfang gemacht, der helfen wird, die Versorgungsqualität in den europäischen Ländern miteinander zu vergleichen und letztlich zum Wohl der Patienten zu verbessern.

Hier finden Sie den kürzlich veröffentlichten Report (englisch):

http://www.ecfsoc.org/ECFRegistry/AnnualECFRegistryReports.htm