Hallo,
Sie haben erfahren, dass Ihr Kind Mukoviszidose hat. Sicher werden Sie emotional sehr aufgewühlt sein, sich große Sorgen um Ihr Kind und seine Zukunft machen und viele Fragen zur Mukoviszidose haben.
In dieser schwierigen Situation möchte wir Ihnen im Rahmen der Selbsthilfe, also im Rahmen unserer eigenen Erfahrungen gerne vertrauensvoll zur Seite stehen!
Für spezifische medizinische, sozialrechtliche und andere fachliche Fragen gibt es ja den Expertenrat und die jeweiligen Ansprechpartner und Ansprechpartnerinnen der Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V.
Es ist natürlich auch ausdrücklich erwünscht und meist sehr sinnvoll, sich in einer regionalen Selbsthilfegruppe zu engagieren und auszutauschen. Die dort vorliegenden Erfahrungen können sehr wertvoll für Sie sein und Ihnen Hoffnung und Zuversicht im Umgang mit der Mukoviszidose geben. Aber das ist vielleicht zu Beginn nicht jedermanns Sache...
Im Folgenden finden Sie daher Angehörige von Mukoviszidose-Patienten, die Ihnen für Ihre Fragen und Anliegen zur Verfügung stehen.
Möchten Sie eher einen anonymen Kontakt oder zunächst das Gespräch per Telefon suchen? Sie möchten gerne den direkten Kontakt suchen.
Kein Problem!
Schauen Sie sich einfach die persönlichen Angaben der Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner an und suchen Sie sich diejenigen aus, die Ihnen zusagen und nehmen Sie Kontakt auf!
Mein Name ist Sonja Pommert.
Ich bin verheiratet und habe drei Kinder. Unser 4- jähriges Nesthäkchen hat Mukoviszidose. Die Diagnose wurde im Alter von 8 Monaten gestellt.
Ich möchte diese Hilfe übers Internet deshalb gerne anbieten, weil ich mir vorstellen kann, dass es manchen vielleicht schwer fällt, gleich eine regionalen Selbsthilfegruppe zu kontaktieren und zu einem Treffen zu gehen.
Manches schreibt sich leichter als man es sagt, denn gerade in diesem Schock nach der Diagnose ist man ja tatsächlich oft "sprachlos", hat aber gleichzeitig viele Fragen und Ängste, die man loswerden möchte. Nur zu, schreiben sie mir!
Innerhalb meiner Kompetenz und Erfahrungen ("Mutter, ausgebildete Kinderkrankenschwester")möchte ich gerne versuchen, ein bisschen von der Angst zu nehmen und ein bisschen Mut zu machen!
Natürlich bin ich auch gerne bereit, mich mit Ihnen per Telefon auszutauschen. Bei Bedarf können Sie meine Telefonnummer über die genannte E-Mail oder über die Geschäftsstelle erfragen: wkluempen@muko.info
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich so manchen Eltern und Angehörigen neudiagnostizierter Kinder helfen könnte. Deshalb möchten ich Sie ermutigen, Kontakt mit mir, aber auch mit anderen Eltern und/ oder CF-Betroffenen aufzunehmen.
Bei unserer Tochter wurde vor eineinhalb Jahren Mukoviszidose diagnostiziert…
…sie war damals gerade ein Jahr alt).
Hallo, ich heiße Martina Höfer. Ich weiß, wie groß der erste Schock ist und wie intensiv der Wissensdrang, viel über diese Krankheit zu erfahren. Sie war unser erstes Kind, mittlerweile haben wir noch einen kleinen Jungen, der keine Mukoviszidose hat.
Uns hat es sehr geholfen zu wissen, dass es den Mukoviszidose e.V und dadurch regionale Selbsthilfegruppen gibt, die als Partner vor Ort ansprechbar sind. Mir war es sofort wichtig, mit „Gleichgesinnten„ aus der Region Villingen-Schwenningen Kontakt zu bekommen. Dies geschah auch bald, doch leider mussten wir feststellen, dass in unserer Gruppe fast ausschließlich Eltern von Betroffenen im Teenageralter oder gar Erwachsenenalter waren.
Schon bald haben wir den Austausch mit Eltern von kleinen Kindern vermisst, da unsere Gruppenmitglieder sich kaum noch an das Kleinkindalter erinnern konnten.
Wir wollten jedoch Tipps und Rat für unseren Alltag im Leben mit der Mukoviszidose. Es gibt so viele Fragen die diese Krankheit betreffen, zum Beispiel: „Wie inhaliere ich mit einem einjährigen Kind wenn es dabei ununterbrochen schreit?“ oder die ganzen Präventionsmaßnahmen im Umgang mit Keimen. Mittlerweile haben wir uns das ganze Wissen angeeignet, und jetzt würde ich gerne etwas davon weitergeben.
Sie können mich gerne per E-Mail kontaktieren. Telefonischer und persönlicher Kontakt (in regionaler Nähe) nach entsprechender Verabredung möglich. Melden Sie sich!
Mein Name ist Ulrike Kellermann-Maiworm...
...und ich möchte Ihnen gerne als Ansprechpartnerin nach der Neudiagnose zur Verfügung stehen.
Ich bin verheiratet, habe 2 Kinder und bin als Apothekerin teilzeitbeschäftigt. Nebenbei bin ich auch die Sprecherin der Regionalgruppe Münster/Coesfeld des Mukoviszidose e.V.
Meine Tochter mit Mukoviszidose wurde 1985 geboren und hatte einen Mekoniumileus (Darmverschluss), ein typisches Symptom für Mukoviszidose. Mittlerweile ist sie erwachsen, wohnt in einer anderen Stadt und studiert.
Sie können mich per E-Mail erreichen. Ich möchte Ihnen auf diesem Weg über das Internet gerne Mut machen , Ihnen die Ängste nehmen und von unseren Erfahrungen berichten.
Sie können mich aber auch gerne telefonisch kontaktieren (Tel.Nr. über wkluempen@muko.info oder über meine E-Mail ), denn manchmal ist es einfacher "aus dem Bauch heraus zu sprechen", als alles schriftlich zu formulieren.
Ich heiße Kerstin Känner,
bin verheiratet und habe zwei Jungs. Bei dem Kleinen wurde im Alter von 7 Monaten die Diagnose Mukoviszidose gestellt. Kurz nach der Diagnose bekam ich Kontakt zu einer ebenfalls betroffenen Mama, die mir mit vielen "Insidertipps", "Mut-mach-Gesprächen" und "Zuhören" die Anfangszeit sehr erleichtert hat.
Ich würde mich freuen anderen Eltern von neudiagnostizierten Kindern auch eine Hilfe sein zu können und ihnen Mut zu machen für ein Leben mit Mukoviszidose.
Erstkontakt bitte per e-mail: kerstin-kemper@online.de
Sie können mit mir aber auch per Telefon nach Vorankündigung per Mail in Kontakt treten.
Mit freundlichen Grüßen
Kerstin Känner
Mein Name ist Petra Schulz.
Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder. Beide Töchter haben Mukoviszidose. Die Diagnose wurde bei beiden kurz nach der Geburt 1998 und 2000 gestellt.
Ich stehe Ihnen ebenfalls gerne als Ansprechpartnerin zur Verfügung. Natürlich kann auch ich Ihnen nur innerhalb meiner Kompetenz und Erfahrungen (Mutter, ausgebildete Arzthelferin), also im Rahmen der Selbsthilfe einen vertrauensvollen Austausch anbieten.
Erstkontakt bitte per E-Mail: petraschulz.brinkum@arcor.de
Bei Bedarf können Sie meine Telefonnummer über die genannte E-Mail oder über die Geschäftsstelle erfragen. Sprechen Sie dort einfach Winfried Klümpen an: Tel.: 0228/ 98 78 0 -30, wkluempen@muko.info.
Ich bin gerne bereit, mich mit Ihnen dann auch persönlich auszutauschen.
Mein Name ist Kerstin Scharmach.
Ich bin Mutter zweier Kinder. Mein 11-jähriger Sohn wurde mit 3 Jahren diagnostiziert. Für uns brach eine Welt zusammen. Immer wieder fragten wir uns: "Warum wir....?"
Aber mittlerweile nach 8 Jahren, leben wir sehr gut mit dieser Krankheit- Mukoviszidose.
Geholfen haben uns die Ärzte und vor allem die Kontakte zu anderen Betroffenen in unserer Selbsthilfegruppe.
Gern bin ich bereit Ihnen zu helfen.
Meine E-Mail: kjscharmach@aol.com,
Tel. 03943/602439
Anschrift: Kossatenweg 14, 38871 Darlingerode.
Sie können mich per Mail, Telefon oder auch persönlich kontaktieren.
Michael Bode
Schillerstr. 16 A
37520 Osterode
Tel.: 05522-915068
michael.bode@online.de
Kontaktaufnahme per Mail, Telefon und persönlich möglich
Als 44-jähriger Vater einer Tochter, die vor vier Jahren diagnostiziert wurde, habe ich in den ersten Wochen nach Kenntnis der Krankheit leider zu wenig konkrete Hilfestellung (seitens des Krankenhauses) und gleichzeitig extrem viel Überflüssiges (im Internet) erhalten.
Erst der Kontakt mit anderen Eltern von CF-Kindern, die viele alltägliche Probleme seit Jahren gut lösen und deren Kinder inzwischen in meinem Alter sind, haben mir wieder "Perspektive" gegeben.
Inzwischen arbeite ich im Rahmen einer regionalen Selbsthilfegruppe in Braunschweig aktiv als Vorsitzender mit und erhalte so viele nützliche und hilfreiche Informationen, aber auch Praxisschulungen der Krankengymnastin meiner Tochter und die Teilnahme an Tagungen der CF-Forschung. Also Vieles, was mir und meiner Tochter auch konkret im Alltag hilft.
Ich kann jedem Elternteil eines Muko-Kindes aus meiner Erfahrung daher nur die Kontaktaufnahme mit anderen betroffenen Eltern empfehlen.
Mein Name ist Evelyn Lill,
Im Februar 2001 wurde bei unserer Tochter Lena, im Alter von 6 Monaten, Mukoviszidose diagnostiziert .
Wie wahrscheinlich bei allen Neudiagnostizierten stürzte auch bei uns mit der Nennung dieser Diagnose die Welt ein.
Wie es der Zufall aber wollte, kannte mein Mann betroffene Eltern, die zu diesem Zeitpunkt noch sehr engagiert in der Regio Saar-Pfalz tätig waren. Wir haben diese Eltern kontaktiert und sie haben uns sehr geholfen. Ihr Umgang mit der Krankheit und dem ganzen Drum herum hat uns Mut gemacht. Aus diesem Grund habe ich mich entschlossen ebenfalls aktiv in der Selbsthilfegruppe zu werden um evtl. auch anderen Eltern und Betroffenen Hilfestellung in der ersten schlimmen Phase geben zu können.
Dies war auch einer der Hauptgründe weshalb ich den Stammtisch für Eltern und Betroffene mit Kleinkindern, die an Mukoviszidose erkrankt sind, im Jahr 2005 gegründet habe.
Seit der Geburt meiner Tochter im Jahre 2000 bin ich nicht mehr berufstätig, so dass mir als Mutter und Hausfrau neben meiner Familie genügend Zeit für ehrenamtliche Tätigkeiten bleibt.
Persönliche Daten:
Evelyn Lill
Wilhelmstraße 50
66793 Saarwellingen
Tel. 06838(92695)
evelyn.lill@muko-saar.de
Kontakte gerne per Mail. per Telefon oder auch persönlich
Mein Name ist Jens Bockmühl-Schmiedel.
Ich bin 38 Jahre alt und verheiratet. Unsere Tochter ist 8 Jahre und bekam die Diagnose Mukoviszidose mit 12 Monaten. Ich bin aktiv in der Regionalgruppe Saar-Pfalz. Von Beruf bin ich selbstständiger Ergotherapeut mit zwei eigenen Praxen.
In der Regionalgruppe veranstalte ich Elternfortbildungen und betreue die Infostände.
Sie erreichen mich entweder über die Homepage der Regionalgruppe Saar-Pfalz oder unter meiner Privatnummer, 0 68 61 - 788 14
