Bewegen Sie sich für uns!

Warum rufen Sie die Deutschen dazu auf, sich für Menschen mit Mukoviszidose zu bewegen?

"Als mein Sohn Jakob vor 25 Jahren mit der Diagnose `Mukoviszidose´ geboren wurde, sagte der Arzt zu mir: `Machen Sie aus dem Leben Ihres Kindes ein Fest, es wird ein kurzes Fest sein, vielleicht zehn oder zwölf Jahre´. Wir haben uns damit nicht abgefunden und für die Lebensjahre unserer Kinder gekämpft. Mein Sohn lebt. Das haben wir nur erreicht, weil wir uns bewegt haben - Betroffene, Angehörige, Wissenschaftler, Behandler, ehrenamtliche Unterstützer und die vielen Spender. Aber auch das ist die Wahrheit: Noch immer ist jeder Dritte, der an Mukoviszidose stirbt, ein Kind."

Was ist Ihr nächstes Etappenziel, wofür brauchen Sie die Unterstützung heute?

"Wir wollen erreichen, dass kein Kind mehr an Mukoviszidose sterben muss. Erwachsene mit Mukoviszidose sollen eine faire Chance haben. Keiner soll mehr an, sondern höchstens mit Mukoviszidose sterben. Doch bis dahin ist noch ein sehr weiter Weg. Die bisherigen Fortschritte wurden nicht mit einem großen Durchbruch erzielt, sondern durch stetige kleine Schritte. Wir dürfen nicht nachlassen. Jeder Stillstand kostet die Betroffenen Lebensjahre. Eines unserer wichtigsten Forschungsthemen ist eine Technologie, die Arzneimittel besser daraufhin testet, ob und wie sie bei Mukoviszidose wirken. Ohne diese Technik können viele - potenziell wirksame - Arzneimittel kaum gefunden werden. Ein weiteres großes Projekt zielt darauf ab, die Widerstandskräfte des Bakteriums Pseudomonas aeruginosa zu brechen. Pseudomonas ist verantwortlich für gefährliche Lungenentzündungen."

Was macht Ihr Sohn heute?

"Er hat vor wenigen Tagen sein Examen in experimenteller Physik - mit Auszeichnung - bestanden. Er ist der "Flankengott" unserer örtlichen Fußballmannschaft. Und er lebt gerne. Freilich, nur mit einer eisenharten Disziplin. Jakob wendet seit 25 Jahren täglich mehrere Stunden für die Therapie auf. Dazu gehört Physiotherapie, hochkalorische Ernährung und immer wieder Antibiotika. Er und alle anderen Mukoviszidose-Betroffenen haben sich bewegt, um zu leben. Heute möchten wir Sie bitten: Unterstützen Sie unsere Kinder bei ihrem Kampf um Lebensjahre! Es gibt so viele verschiedene Möglichkeiten uns zu unterstützen."

Hier erfahren Sie, wie Sie Mukoviszidose-Betroffene unterstützen können.