Fit trotz CF?

Zum Thema "Fit trotz CF" ist mir erstmal aufgefallen, dass die Formulierung vielleicht nicht so glücklich gewählt ist, weil man das missverstehen könnte als "was mache ich an Therapie und Sport um fit zu bleiben", und das ist ja ein anderes Thema, zu dem ich im übrigen auch nicht viel zu sagen weiß;-). Allerdings ist mir noch keine bessere Formulierung eingefallen. Bei der Frage, was wichtige Themen für "fitte" CFler sind, kann ich natürlich nur von mir ausgehen, da würde ich auch gerne mit anderen nochmal drüber reden. Schwer finde ich auch die Abgrenzung von Themen, die alle CFler etwas angehen, aber vielleicht braucht man das ja gar nicht so genau abzugrenzen. Also, mir sind an Themen eingefallen:

- Wie definiere ich mich/nehme ich mich selber wahr? Als krank? Als gesund?
Kann ich überhaupt daran glauben, dass die Ärzte recht haben mit ihrer
Diagnose? Das wird zwar wahrscheinlich niemand ernsthaft bestreiten, aber so Gedanken können einem schon kommen, oder?
Und: wie stehe ich eigentlich zu der CF-Gemeinschaft? Fühle ich mich da zugehörig, will ich dazugehören?


- Wie plane ich mein Leben? Setze ich darauf, dass es im Prinzip so
weitergeht mit der Gesundheit und wähle einen anstrengenden Beruf, der sich nur im gesunden Zustand vernünftig ausüben lässt, oder sorge ich vor und
mache etwas, was ich auf jeden Fall schaffe, aber vielleicht nicht unbedingt
mein Traumjob ist? (In meinem Fall ist diese Frage: kann ich an der Uni
bleiben und in der Forschung arbeiten oder sitze ich dann nach kurzer Zeit auf der Straße, weil ich nicht soviel schaffe wie erwartet wird?) Auch schwierig
finde ich den Punkt, dass ich mich subjektiv als gesund wahrnehme, aber Angst habe, dass das auf dem Arbeitsmarkt keinen interessiert und alle nur den Schwerbehindertensausweis sehen und einen gleich in die Schublade "krank, und ist nur soweit gekommen wegen dauerndem Nachteilsausgleich" oder so schieben.

Ich weiß nicht ob das wirklich so läuft, aber ich möchte schon gerne, dass
meine Leistungen anerkannt werden und nicht mit so einer Attribution abgetan werden als eigentlich mehr oder weniger "erschlichen". Im Bekanntenkreis ist mir das schon passiert. Das würde mich ziemlich kränken und dann hätte ich auch (einmal psychologisch gesprochen) ein Problem mit meinem Selbstbild, weil das ja ein ganz anderes wäre als das der anderen um mich herum. Und wie ist das mit Kindern? Das ist ja eine sehr konkrete Frage wenn es einem eigentlich noch nicht viel anders geht als allen anderen im selben Alter.

- Wie motiviert man sich, seine Therapie immer ordentlich zu machen, wenn es einem auch ohne Therapie (erstmal) nur wenig schlechter geht als mit... Und wieviel Therapie ist angebracht? Das Minimum? Oder soviel wie möglich, damit der Gesundheitszustand auch auf jeden Fall so bleibt ;-)?

- Wie kommt man klar damit, dass es so vielen schlechter geht als einem
selbst? Ich weiß nicht, ob das anderen auch so geht, aber ich bin immer auf
der Suche nach einer Erklärung dafür, obwohl ich andererseits glaube, dass
es gar keine gibt, und hab fast so etwas wie Schuldgefühle wegen meiner guten Gesundheit.

- Auch sehr wichtig meiner Meinung nach: Auch ein "gesunder" CFler darf mal
jammern und sagen, dass es ihm schlecht geht ;-). Ich hab schon so oft zu
hören gekriegt "Dir gehts doch so gut, reg dich doch nicht so auf über diese
Kleinigkeiten, andere sind noch viel schlechter dran!". Das ist offensichtlich
ein ganz beliebter Spruch, vor allem bei Ambulanzärzten, aber ich kann ihn
nicht mehr hören, und ich finde das sollte man demjenigen dann auch sagen, dass der Spruch unangebracht ist. Jeder hat seine Schwelle, bei deren
Überschreitung es ihm subjektiv schlecht geht, sei es jetzt psychisch oder
physisch, und wenn diese überschritten ist ist es völlig egal, wie es anderen
Leuten geht. Das ist nicht das richtige Bezugssystem.

- Außerdem wäre noch ein Punkt: wie finde ich einen Einstieg in ein Gespräch
mit anderen über CF, wenn man einem kaum anmerkt, dass man irgendwie nicht ganz gesund ist? Bei mir sind die Leute immer ziemlich geschockt, weil sie mit so etwas überhaupt nicht gerechnet haben, und dann muss man sich erstmal um die Leute kümmern und den Schock langsam wieder abbauen;-).

Kathrin Bremer
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